主治医の先生とお話し、 今後の治療の方向性もようやく決めることができたので、 ２日後に退院できることになりました！ もう少し長くなるかとも思っていましたが、 先が見えて安心しています。 退院できるのがとても嬉しい反面、 日常生活に戻るということ…

私が診てもらっている病院は、かなり大きい。 大学病院なので、あたり前だけど患者も医療従事者も多い。 採血する場所も診察待合室も、広いのにいつも人でいっぱい。 会計時も並ぶのはもちろん、病院側の会計担当さんのバックヤードをちらり見、そこには縁の…

昨晩、寝る前に 鼻から入れたチューブがやっと外れました！ 「おえっとなるかも」 と看護師さんに言われたものの、 全く咽せずにスルッと一瞬で抜けました。 ９日ぶりに開放されたお鼻と食道… 嬉しいです。 「呼吸まで症状が出なくて良かったよ」 ハッとさせ…

入院して一週間。 免疫グロブリン治療を５日間行いました。 ３日目の午後辺りから効いてきたようで、 わりとしっかり発声できて、先生や看護師さんとも会話できるようになりました。 それまでも会話はしていましたが、私の言っていることが伝わらなくて… 看…

二週間ほど前、『蘇る変態』を読んだ。 いまをときめく、星野源さんの著書。 2016年12月のドラマ 「逃げるは恥だが役に立つ」ブームに完全に乗っかったわけです。 以前から好きなタイプのラインに星野源さんはいたのですが…ドラマの平匡さんにがつんとやられ…

前回書いた 『免疫グロブリン療法』 …現在入院して、まさにその治療の真っ最中です… おととい診察を受けて、そのまま緊急入院となりました。 去年一年かけてプレドニン減薬&プログラフ休薬していったのですが、 やっぱりプログラフが効いていたのか、 今年に…

ステロイド１５ｍｇキープで数ヶ月様子を見てみたものの、 倦怠感・だるさはあまり軽減されず、思うような日常生活の過ごし方ができないと感じていたところ 「このままくすぶるよりは可能性にかけてみるのも良いのでは」 と主治医の先生から後押しされ、免疫…

「免疫グロブリン療法」を勧められたのが２０１４年３月でした。 重症筋無力症と診断がついて、ちょうど一年です。 実は、私にとって この一年が非常に濃い一年でした。 ２０１３年３月に治療をスタートし、翌々月には仕事に復帰。 そしてその年の１２月には…

周りの人たちの支えのおかげで！ 仕事も順調にペースを戻せ、 ステロイドも５ｍｇまで減らすことができました。。。 が！！！ 減量して二週間 声が出づらい・・・ またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。 病名がわかり、…

やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。 今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので) メスチノン・ステロイドの順に飲み始めました。 メスチノンは即効性がありますが、 ステロイドは…