読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

いざ!免疫グロブリン療法

治療あれこれ

ステロイド15mgキープで数ヶ月様子を見てみたものの、

倦怠感・だるさはあまり軽減されず、思うような日常生活の過ごし方ができないと感じていたところ

 「このままくすぶるよりは可能性にかけてみるのも良いのでは」

と主治医の先生から後押しされ、免疫グロブリン療法を受けることになりました。

 

仕事の調整と

私の通っている病院がおおきな大学病院だということもあり、

(すぐにベッドが空かず)治療を決めて一ヶ月ほど経ってからようやく入院。

 入院とはいえ、何事もなく順調にいけば5日間で退院できるそう。

 

 

免疫グロブリン療法】とは・・・

 

健康な人の血液から作られた免疫グロブリン製剤を5日間連続で点滴投与する治療法です。

重症筋無力症は、免疫の仕組みが異常になってしまっています。

免疫グロブリン製剤を投与することで、自己抗体を作らせないようにしたり、

異常な免疫を引き起こしている物質の働きを抑えたりするため、

正常な状態に導く効果が期待できるというものです。

     《参考:重症筋無力症情報サイト MGスクエア www.jbpo.or.jp》

 

 

自分の体重にあった量の製剤を投与するので、

5日間点滴をすると言っても、一日中しつづけるわけではありません。

(私は一日3・4時間ぐらいで終わった・・・かな?)

 

かと言って、そのたびに針を刺すのも・・・なので

そこはそのままで点滴をぶら下げるための器具?みたいなものとは5日間つながれたままでした。

さらにその器具は、点滴の量を調節できる装置がついているようで、コンセントにさしていました。

 

・・・点滴って、すごくトイレが近くなりますよね???

 

何が言いたいのかというと、、、

『コンセントにさし込まれた器具からぶら下がっている点滴の管の先にある針』が

私に刺さっているんです!(当然だろ!という感じですが。笑)

そう、自由に出歩けないんです。。。元気なのに。

だからトイレの度にナースコールで看護師さんを呼んで、

「トイレ行きたいですっ」と

伝えなきゃいけないのが、気にしぃな私には結構しんどかったです。笑

 

普段からトイレ近めなのがより近くなってしまって。

ぎりぎりまで我慢しても、すぐに看護師さんが対応できるとも限らないですし、

呼ぶタイミングが難しかった。。。

まぁ、さいごのほうは支障なさそうだとわかったので、

自分でコンセントを抜いてトイレに行っちゃってましたけどね。笑

 

治療自体はそんな感じで(トイレの話しかしてない・・・笑)

毎日の採血と点滴があるぐらい。

あとは栄養バランスのよい病院食を毎回楽しみにしていて、

「ほ~こんなおかずもあるのか」とか

「レモン・しょうが・かつおぶしなんかを使うと薄味でもおいしくなるのね~」とか

今後の参考にさせてもらっていました。のんきなものです。

 

ただ、甘いもの・ガム・飴なども含めて間食がNGでした。

それが唯一すこしだけつらかったですが、それくらいね。

5日なんて短いっと思って、乗り切りました。

 

特に点滴による副作用などもなく、無事に治療を終え、退院しました。

 

退院して5日後、診察のため病院へ。

まだ治療の効果を実感できていませんでしたが、

「そろそろじわじわと効果が出てくるころ」だと言われます。

 

さらに今後の方針として

・効果が出れば、ステロイドを慎重に減らしていく。

・もしも出なければ、最終的には血漿交換療法を行うか免疫抑制剤を使う。

ことを告げられました。

 

免疫抑制剤」は、「妊娠」ができないお薬です。

「妊娠」というワードが出たので、

先生にこのタイミングでお話しするべきだと思い、伝えました。

 

「来月、入籍します」

 

そう、同棲していた彼との結婚の話が進んでいたのです。

7月の私の誕生日に入籍しようと決めていました。

 

突然の事でしたが、

「式とかもあるでしょうし、薬の量も減らしていきたいですよね。

ひとりの問題ではなくなるから、ご主人にも今後一緒に診察を受けてもらって、

 話を聞いてもらうのもいいですね。」と先生は言ってくれました。

 

私から見た先生(男性です)は、

とても淡々としていて、あまり感情を表に出さない方という印象だったので、

まさかそんな優しいお言葉をくださるとは思ってもみなかったのです。

 

薬=ステロイドの量を減らす・・・というのは、

副作用のムーンフェイスや食欲亢進・脂肪の異常沈着によって

太って容姿が変わってしまうことを気に掛けてくださってのことば。

もしも結婚式を挙げるとなると、一生に一度の花嫁姿。。。

贅沢なのかもしれないけど、やっぱりきれいでありたい。。。

そこまで私の気持ちを汲み取ってくれているのが伝わってきて、

ほんとうにほんとうに嬉しかったのを覚えています。

 

一年以上経ったとはいえ、病気になったばかり。

症状も安定しているとは言えない中、

同棲・入籍をして生活環境を変えてしまうことは良くないことなんじゃないか。

私はいけないことをしているんじゃないか。。。欲張りなんじゃないか。。。

そんな思いがどこかにありました。

 

でも先生の言葉を聞いて、安心できた。

「前に進んでいいよ、一緒にがんばりましょう」

そう言ってもらえているようで、ほんとうに嬉しかったです。

 先生には感謝の気持ちでいっぱいです。

 

気持ち新たに前向きに、少し強くなれた気がした出来事でした。

免疫グロブリン療法の効果が出るのも期待して・・・!