主治医の先生とお話し、 今後の治療の方向性もようやく決めることができたので、 ２日後に退院できることになりました！ もう少し長くなるかとも思っていましたが、 先が見えて安心しています。 退院できるのがとても嬉しい反面、 日常生活に戻るということ…

私が診てもらっている病院は、かなり大きい。 大学病院なので、あたり前だけど患者も医療従事者も多い。 採血する場所も診察待合室も、広いのにいつも人でいっぱい。 会計時も並ぶのはもちろん、病院側の会計担当さんのバックヤードをちらり見、そこには縁の…

昨晩、寝る前に 鼻から入れたチューブがやっと外れました！ 「おえっとなるかも」 と看護師さんに言われたものの、 全く咽せずにスルッと一瞬で抜けました。 ９日ぶりに開放されたお鼻と食道… 嬉しいです。 「呼吸まで症状が出なくて良かったよ」 ハッとさせ…

入院して一週間。 免疫グロブリン治療を５日間行いました。 ３日目の午後辺りから効いてきたようで、 わりとしっかり発声できて、先生や看護師さんとも会話できるようになりました。 それまでも会話はしていましたが、私の言っていることが伝わらなくて… 看…

二週間ほど前、『蘇る変態』を読んだ。 いまをときめく、星野源さんの著書。 2016年12月のドラマ 「逃げるは恥だが役に立つ」ブームに完全に乗っかったわけです。 以前から好きなタイプのラインに星野源さんはいたのですが…ドラマの平匡さんにがつんとやられ…

前回書いた 『免疫グロブリン療法』 …現在入院して、まさにその治療の真っ最中です… おととい診察を受けて、そのまま緊急入院となりました。 去年一年かけてプレドニン減薬&プログラフ休薬していったのですが、 やっぱりプログラフが効いていたのか、 今年に…

ステロイド１５ｍｇキープで数ヶ月様子を見てみたものの、 倦怠感・だるさはあまり軽減されず、思うような日常生活の過ごし方ができないと感じていたところ 「このままくすぶるよりは可能性にかけてみるのも良いのでは」 と主治医の先生から後押しされ、免疫…

「免疫グロブリン療法」を勧められたのが２０１４年３月でした。 重症筋無力症と診断がついて、ちょうど一年です。 実は、私にとって この一年が非常に濃い一年でした。 ２０１３年３月に治療をスタートし、翌々月には仕事に復帰。 そしてその年の１２月には…

周りの人たちの支えのおかげで！ 仕事も順調にペースを戻せ、 ステロイドも５ｍｇまで減らすことができました。。。 が！！！ 減量して二週間 声が出づらい・・・ またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。 病名がわかり、…

やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。 今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので) メスチノン・ステロイドの順に飲み始めました。 メスチノンは即効性がありますが、 ステロイドは…

不安、ふあん、ｆｕａｎ… 私は「不安」が多い。 もともと かなりネガティブな性格ではありましたが… 病気になっての薬の影響もあるでしょう。 療養中で時間があり、考える時間が増えたこともあるでしょう。 完治のない病気ゆえ、将来への見通しがつかないこ…

今後に不安を感じている中、、、 先生と話をしたところ、来週からステロイドパルスという点滴治療と検査をすると言われる。 (今週中に退院のはずでは…？！) と、また混乱するも、 何もしないよりはいいかと前向きに考える。 土日は一旦帰って良いとのことだ…

２０１３年２月２２日、入院生活がスタートしました。 そして初日から痛い検査。。。 腰椎に針を刺し、髄液をとる検査です。 生まれつき！必要以上に心配症な私です。 入院が初めてで不安いっぱいの中、 横になり、自分からは見えない後ろの位置から腰に針を…

診断の経緯②から③をアップするのに二ヶ月もあいてしまいました…。もっと早く伝えたい〜〜〜って想いはもちろんあるんですけど、「自分のカラダとココロを健やかに保ちながら生活していくこと」を第一にしてしまうと、中々スピード感を持ってアップさせるのが…

紹介状を持って、いざ大学病院へ！耳鼻咽喉科での診察。以前にも診てもらったけど、やっぱり大きい病院だと違うのかな…とドキドキ。とっても緊張したのは覚えていますが、どんなやり取りがあったのか、残念なことにほとんど覚えていません。。。なぜーーー！…

見てる方、いらっしゃいますか？？？ 久しぶりの連ドラ主演の香里奈さん、色々あっての復帰作。 その「色々」の部分はあんまり知らないけど、何となくのスキャンダルのイメージからそんなにドラマに興味なかった。 けど、 「結婚直前・病気」 のワードを見る…

毎日の眠気・だるさ、もどかしさと共存しつつ、冬をむかえたある日。職場に産業医と保健医の方が来ました。社員の健康状態チェックのため、面談をするとのことでした。思い返せば、このタイミングで面談の機会があったことは、私にとって本当にラッキーでし…

はじめにおかしいなと思ったのは、三年半前の2012年５月頃でしょうか。「あれ・・・う、うがいができない？！」上を向いて喉でガラガラガラガラとやりたいのに、やろうとすると水が鼻に入ってくる。結果むせてしまう。なんで〜〜〜？と思いつつ、鼻をつまみ…

初めまして。こんにちは！ 持病持ちの三十歳主婦、サニーです。 かねてより挑戦してみたかった、ブログをついに始めました！ デジタルには弱いほうで、どちらかというとアナログ人間な私。 ここ三ヶ月ぐらい（いや、もっと？！！）、ブログをやろうかやるま…