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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

ステロイド、減ったり増えたり

 周りの人たちの支えのおかげで!

 

仕事も順調にペースを戻せ、

ステロイドも5mgまで減らすことができました。。。

 

が!!!

 

減量して二週間

 

声が出づらい・・・

 

またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。

 

病名がわかり、治療を開始してから七ヶ月が過ぎようとしていたころ。

嚥下などには問題がなく、日々の体の倦怠感・疲労感にばかり目が向いていたころ。

 

発声がうまくできないことが、

日常生活においてどんなに不便であるかをすっかり忘れてしまっていました。

 

 

ステロイドがどれだけ効果絶大である薬なのかを、

ステロイドによって自分がいかに生かされているのかを、

そしてやっぱり

自分は重症筋無力症なのだと、

 

改めてズドンと思い知らされました。

 

 

次の診察で、

ステロイドを10mgへ増量しました。

 

声の出具合は徐々に改善され、ひとまず安心しましたが、

本来は

ステロイドを5mg以下まで減量し維持すること」が目標なのです。

 

発声に影響が出てきてしまったことに加え、体のだるさが本当に辛い。

特に右腕全体が疲れてしまうと、重くだるく、動かしづらくなってしまう。

 

右利きなので、どうしても右手さんはフル稼働です。

 

病気になる前は、当たり前にせっせと黙々と働いていてくれたのですが、、、

病気になってしまってからは、すぐに悲鳴をあげるようになっていました。

 

 

そんな症状を良くしていくには、もっと根本からたたく必要があるとのことで、

さらにステロイド15mgへ増量。

 

そして三ヶ月後の診察で、

主治医の先生より「免疫グロブリン療法」を勧められました。

 

もっとステロイドを増量し、根本からたたいていく必要があるけれど、

副作用や仕事への影響が大きいことを配慮してくださり、

この治療を提案してくれたのでした。

 

また数ヶ月間、ステロイド15mgで様子を見て、

そのうえでその治療をするのかを決めていきましょう。。。

 

と、

その日は新しい治療についての資料をもらって帰りました。

重症筋無力症、治療スタート

やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。

 

今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので)

メスチノンステロイドの順に飲み始めました。

メスチノンは即効性がありますが、

ステロイドは一月後ぐらいから効いてくるとのこと。。。

 

 

重症筋無力症と診断がついてから5日後に退院しました。

 

病院へは月1回ぐらいのペースで通院する感じ。(いまも月1ペース)

ステロイドは退院二週間後の診察時に5mgから7.5mgアップ。

 

仕事を休職させてもらっていたので、自宅で療養・・・と言っても、

あんまり家にこもりすぎていると体力も筋力も(気持ちも)落ちてしまうので、

調子の良いときは、なるべく出掛けて歩いて体を動かすようにしていました。

 

当時使っていた手帳のメモを読み返してみると。。。結構頑張って出掛けています!

今の私よりも外出しているかも・・・。笑

 

早く仕事に復帰したいという思いもあり、人並みに一日を過ごせるように・乗り切れるようにと動いていました。

 

 

母や妹をはじめとした、周りの人の支えもかなり大きかったなぁ。

 

特に、当時付き合っていた彼。

 

仕事が忙しい中、毎日連絡を欠かさずくれて、時間が少しでもあれば会いに来てくれる。話を聞いてくれる。連れ出してくれる。

病気とともに生きていかなくてはいけなくなった人生、悲観しつづけることなく、歩き出せたのは彼のおかげです。

(その彼はいま、ありがたいことに私の旦那さんです。)

 

恵まれた環境で療養することができ、

退院して二ヶ月後の5月中旬に、仮出勤というかたちで職場復帰することが出来ました。

10時から15時の5時間勤務からスタートし、徐々に勤務時間を長くしていくというもの。

重症筋無力症という病気の性質上、

通常よりも疲れやすい「易疲労性」が、仕事をしていくうえでどう出現してくるのかが読みづらく、長時間集中して業務をこなすことができるのかどうかも不安だったため、こういった勤務の仕方があることは、大変ありがたかったです。

 

毎日同じ時間に同じ場所に通う・・・

社会人としても学生としても当たり前のことなのですが、

この病気になってからは、その「あたりまえ」をこなすことが、なんて難しいのだろうと痛感します。。。

 

からだが重く・だるく、思うように動かせず辛いときには、お休みしてしまったりもしました。

そんな時は、職場の方への申し訳ない思いでいっぱいになり、より体調も良くない方へ向かっていってしまうこともありました。。。

ですが、10月には何とか正式に正社員としての職場復帰を果たすことが出来ました。産業医の先生とのお話で、残業はしないという決まりはありましたが。

 

ステロイドもかなり刻んではいますが、6月に6.25mgへと減量をすることができていました。

ふあんさん

不安、ふあん、fuan…

 

私は「不安」が多い。

 

もともと

かなりネガティブな性格ではありましたが…

 

病気になっての薬の影響もあるでしょう。

療養中で時間があり、考える時間が増えたこともあるでしょう。

完治のない病気ゆえ、将来への見通しがつかないこともあるでしょう。

 

不安に思い、落ち込むことが増えてしまったように思います…。

 

 

この生活はいつまで続くのか、

体調が安定して、普通になれるのはいつか。

この「普通」という言葉に私は振り回されている。

 

日頃の不安から推測すると、

私にとっての「普通」とは、

社会復帰して働いて、家事もこなして、子どもを産んで育てること。みたい。

 

でもそこで思うのです。

 

「普通」って何だろう?と。

 

一般に=普通

まわりと同じように暮らすこと=普通

病気持ちじゃない=普通

 

突き詰めて考えてみて、ハッとした。

 

私って、

持病があることを普通じゃないって思っているんだ…。

発症して三年も経つのに、まだ病気を受け入れられていないんだ…。

 

なんだか涙が出そうになりました。

私って、弱いなぁ。。。

 

普通ってよく使うけど、

意味や使い方を深く考えてみたことがなくて。

人生の歩み方が多様化している現代で、

「普通」という言葉を使うのは、

実はとっっても難しいことなのではないかと思います。

 

私は普通じゃないかもしれない。

でも違った側面から見ると普通かもしれない。

病気であることは、私にとって日常であり普通のことだ。

なんだかこんがらがる…。

 

でも!

さっきのように思ってしまうのなら、

「普通」を目指すのはやめよう。

(不快に思った方、いらしたらごめんなさい。)

 

 

そして

まだまだ先のことすぎてわからないこと、

考えてもしょうがないこと解決しないこと、

そこに思いを巡らすのは良くない。

 

考えることが

プラスになり備えることができるのなら良いけど、

不安でどうしようと落ち込むだけで何もしていないのなら……ムダでしかない!

 

わかっちゃいるけどやめられない。。。

 

この思考グセを変えたくて、

心身ともに調子の良い時は、

排除しようと頑張れるのですが。

少しでも調子が悪いと

ガタガタっと不安さんに引っ張られてしまいます。

 

思考グセを変えるのは大変だけど

 

毎日をより良く過ごしやすくするためにも

人生を豊かに、自分が生きやすくするためにも

私自身が幸せと思えて、

元気に気持ち良く過ごせる「スタイル」を探していこうと思います!

診断がつくまでの経緯⑤

今後に不安を感じている中、、、

先生と話をしたところ、来週からステロイドパルスという点滴治療と検査をすると言われる。

 

(今週中に退院のはずでは…?!)

 

と、また混乱するも、

何もしないよりはいいかと前向きに考える。

 

土日は一旦帰って良いとのことだったので、

自宅に戻ることができました。

本屋さんで入院中に読む本を探したり、

元気が出る曲を入れたり、

甘いもの食べたり、

アイロン掛けをしたり、、、

普通に過ごしてリラックスできました。

 

 

病院に戻って、月曜日。

思いがけない知らせを耳にします。

 

血液検査の結果で、

【重症筋無力症】の可能性があるとのこと。

すぐにその症状に効く注射を打ったところ…(テンシロンテストと言うものです)

 

以前の自分の話し声に戻ったんです!

 

数ヶ月ぶりに聞く、自分の正常な声。

空気が鼻に抜けてシューシュー変な声しか出せていなかったので、

話しやすくなったことも併せて嬉しかった〜〜〜!

 

身体表現性障害でもなく、ウイルス性のものでもなかった。

ちゃんと【重症筋無力症】と言う診断がつき、しっかりと治療をしていくことができる。

 

今までは手探りで、

この症状「かも」しれないから、この薬が効く「はず」

…なんて不確かな状況でしかなかったし、

薬が効いていないことは明らかだったので、

一気に前進できた気がして涙が出ました。

 

その日から

コリンエステラーゼ剤である

【メスチノン】という錠剤を飲み始めます。

即効性のある薬で、

私の場合、これを飲むと話しやすくなる&疲れが緩和される感じでした。

 

心療内科から処方されていた薬を数日で断ち、ステロイドも飲み始め…

私の重症筋無力症の治療がスタートしました。

診断がつくまでの経緯④

2013年2月22日、入院生活がスタートしました。

 
 
そして初日から痛い検査。。。
腰椎に針を刺し、髄液をとる検査です。
 
生まれつき!必要以上に心配症な私です。
 
入院が初めてで不安いっぱいの中、
横になり、自分からは見えない後ろの位置から腰に針をブスリ。
不安と恐怖で痛みも倍増してたのでしょうか、つらかった記憶しかありません。。。
(大げさかもですが…泣)
 
 
終わったあと、検査の影響なのかはわかりませんが…頭痛がひどくて数日治りませんでした。
 
 
土日は検査がなく、明けた月曜日に
MRIと筋電図という針を筋肉に刺して軽い電流を通す?ような検査を行いました。
この二つはすぐに結果が出て、特に異常はなしとのこと。
 
あとは髄液と血液(いつ採取したかは不明)
検査の結果待ち…
ウイルス性のものではないか?と言われ、
今週には退院し、ステロイドを使っていくかもと言われる。
 
 
「え、もう退院…?!何も原因ハッキリしてないのに…」
正直なところ、今のまま症状は変わらないのかーーーと思ったら、涙が出そうになった。

2016年のココロ掛け

診断の経緯②から③をアップするのに二ヶ月もあいてしまいました…。


もっと早く伝えたい〜〜〜って想いはもちろんあるんですけど、

「自分のカラダとココロを健やかに保ちながら生活していくこと」

を第一にしてしまうと、中々スピード感を持ってアップさせるのが難しいですね。

毎日アップされてる方って、すごい!
本当に尊敬しちゃいます。。。


今回は私の近況を書かせてもらいます〜


昨年の12月始めから二週間ほど、入院しました。
血漿交換療法」という治療を行うためでした。

血漿交換療法とは、

「体外に血液を取り出し、血の中の悪い成分を取り除いたあと、また体内に戻す」
という治療法です。(ざっくりな説明です…)


なぜ治療に至ったのかと言うと…

プレドニン(ステロイド)の減量がなかなかうまくいかず、私の症状はまたぶり返してしまって。
プレドニン5mg常用で生活していくことが最終目標なのですが、
そのためにもう一度プレドニンを増量させて、症状を根っこから叩いて抑えましょう!!!
プラス、入院治療でさらに効果を得ましょう…

と主治医の先生に提案してもらったのです。


プレドニンの増量は正直ユウウツでしたが…
話しづらさ・食べづらさも残ったまま、ひどい疲れやだるさに悩む日も多く、
気持ちも塞ぎがちになり、人と会うのも気が向かないことが多くなっていたので、そんなことも言っていられませんでした。

免疫抑制剤であるプログラフも併用していて、
プレドニンは最大15mgしか服用したことがありませんでしたが、今回40mgまで増量しました。

入院を経て、ゆっくりと減量を目指しているところです。

プレドニン増量&血漿交換療法のおかげで、毎日の生活が本当にラクになりました。。。
以前と比べると、元気に動き回れる頻度が確実に増えたので本当に嬉しいです。
(たまに反動で疲れが出てしまい、動けなくなる日もありますが…^^;)


ただ!

プレドニンを減量しても、このいい状態をキープできるかが「肝」なので、
これからどうなっていくかが大事です。

プレドニンの増量で、今まで以上に副作用に悩まされています…(泣)

  • 免疫力の低下
           風邪・インフルエンザにかかりやすくな     
           っているうえ、かかってしまうと症状が
           悪化してしまうことがあるので恐ろしい
           です…。喉が痛くなることが増えまし
           た。感染予防の薬も飲んでます。

  • ムーンフェイス・脂肪沈着
           顎周り・お腹・二の腕に脂肪がつきまし
           た…。とっても悲しいですが、元気にな
           れることを願って、いまの自分の姿も受
           け入れて進んでいきますー!

  • 骨の強度
           関節や肋骨が痛むことが増えました。
           骨折や骨粗しょう症になる方もいるそう
           なので、毎日ビクビクしながら牛乳をか      
           かさず飲んでます。
           先日「プラリア」という骨粗しょう症
           防の注射治療を始めました。

  • 知覚過敏
           常温の食べ物でも歯にしみてしまうこと     
           があります。こんなところにあったっ     
           け?みたいな隙間が歯間に…!
           「プラリア」でも、歯がゆるんだり溶け
           たり?もするそうなので、症状が進まな
           いよう注意が必要みたいです(泣)


他にも、糖尿病など気をつけなければいけないことは色々とありますが、
増量して特に実感した副作用をあげました。


そういえば!!!

増量したら、まつ毛が伸びましたよ!

それだけは嬉しかったです〜♬


昨年後半は、
症状に振り回されてしまって、楽しく生活を送れていないことが多かったです。

カラダが元気で調子がいいと、ココロは自然に前向きになりますよね。

その反対もあって、

ココロを健康に保てれば、調子の悪い日のカラダにも少しは良い影響が出るのかな〜と。

私は元からネガティブ思考で
自分に自信が全然持てないタイプでしたが、

意識してココロの持ちようを変えてみることも大切なのかな。。。と
2016年が始まって20日が経とうとしていますが、
今年のココロ掛けにしていこうと思います!

診断がつくまでの経緯③

紹介状を持って、いざ大学病院へ!

耳鼻咽喉科での診察。

以前にも診てもらったけど、やっぱり大きい病院だと違うのかな…とドキドキ。
とっても緊張したのは覚えていますが、どんなやり取りがあったのか、残念なことにほとんど覚えていません。。。なぜーーー!(泣)

確か!
舌の動きが悪く、嚥下障害を起こしていることを診断され、
鼻からカメラを入れて喉まで通して、声を出したり唾ごっくんしたりして、動きを診てもらいました。(これは涙モノです…笑)

あと、右耳の鼓膜だけが異様に圧に弱く、
標高の高いところに行くとおこる「プチプチ音」がひどかったので、それも診てもらいました。
聴力検査は異常なしだけど、
「耳管」というところが弱いと言われました。原因はよくわからないそう。


CTとMRIの予約を取って、その日は終わりました。


二つの検査を受け、その結果はと言うと……



異常なし。

現在わかっていることとして…

・開鼻声(かいびせい)
・軟口蓋不全麻痺(なんこうがいふぜんまひ)
      (↑難しい言葉ですね。。。)

を起こしている。

考えられる原因としては、
舌咽神経や迷走神経がおかしいのかもしれない…
ので、もう少し調べるために神経内科で診てもらいましょう。

という流れになりました。



そして後日、神経内科を受診…
症状を話して、目・口・喉の動きなどを診てもらったところ、すぐに先生は言いました。


「入院しましょう!」



「………………………え?」←私の心の声


「入院して、色々と検査してみましょう。」
と言って、先生はこの後の手続きや日程についてスラスラと話し出しました。

私はもう心臓バクバクで、自分が入院するという事実を受け入れることに必死でした。
病気はもちろんのこと、
骨折などの大きな怪我にも無縁だったので
「入院」というのが、自分にとってかなりの一大事でした。

原因不明の症状がある…ということで、
いま思えば検査入院も視野に入れて当然の選択肢なんですが、その時の私の頭には全くなかったワードだったので…かなり動揺しました。


自分に何が起こっているのか検査でハッキリすれば、普通に話せるようになるかもしれない!!!

という希望と

入院するほどに私のカラダはよくわからないことになっているんだ…。

なんて不安の

感情をグルグルさせながら、入院生活が始まりました。