迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

入院を振り返ってみて「ありがとう」

主治医の先生とお話し、

今後の治療の方向性もようやく決めることができたので、

2日後に退院できることになりました!

もう少し長くなるかとも思っていましたが、

先が見えて安心しています。

 

退院できるのがとても嬉しい反面、

日常生活に戻るということは、

食事の支度や買い物・掃除に洗濯などなど、

自主的に体を動かす場面が増えるということ…

ペースを戻すのに、疲労や倦怠感もまた増すのかしらという不安もあります。

 

特に食事は、

カロリーコントロールがなされた

栄養バランスの良い病院食から離れ、

自分で考え、作り、

時には食べたいものをガマンするという修行を

するような思いにもなりそうです…😭

でも、入院前半が

栄養剤や栄養ゼリー・お粥だったおかげか、

今のところ「暴走食欲さん」と

挨拶を交わす機会はやってきていません!

このままをキープしつつ、

食事を楽しんでいきたいと思っています。

 

 

ベッドと洗面所を何度も何度も往復して

飲み込めない唾を吐き出し、

口元・舌の動きが悪いため、

十分に吐き切れない唾や痰をうがいで吐き出す。

そのうがいも

上手にガラガラとできず、鼻をつまみながら。

洗面所まで間に合わない時もあり、

一日でティッシュ一箱を使い切りそうになるほど吐き出す。

グロブリンの点滴スピードについていけず、

激しめの頭痛も併発。

 

嚥下の症状の悪さに、

風邪で咳が出ていたことも重なって、

入院初日の夜・2日目は本当に辛かった。

発症した時以上の症状の悪さ。

(進行してしまう病気ではないのだけど)

 

4年超の治療はなんだったのだろう…

こんなに苦しくて生きる意味はあるのかな…

一生治らない病気なら、もういっそ、

私は生きなくてもいいんじゃないかな…

体調の悪さが

心をどんどんどんどん弱くする。

極限状態にまで追い込まれてしまう。

病気と向き合いつづけること、

病気を治そうと進んでいくこと、

並大抵のことではない。

でも生きなくちゃいけない。

人は、そう簡単に死なないようにできている。

 

3日目には、

グロブリンの効果が出たようで、

症状が良くなってきたのが体感できました。

そのことは、気持ちをも落ち着かせてくれました。

回復していくにつれて、

「あたりまえ」の喜び・楽しむ幸せを感じることができました。

話す、食べる、飲む、寝る…

「あたりまえ」ができることに感謝。

 

そして入院11日目には、何とも嬉しいニュースが!!!

弟に第一子が産まれたのです。

そして13日目には、

妹がプロポーズされ、婚約したという話を聞けました!

快方に向かってきたものの、

この先どうしようかと不安に思っていたなか、

素晴らしい「生きる希望」を見出せた気がしたんです。

 

一週間前には、

生きることに背を向けたくなっていた私が、

妻・娘としてはもちろん、

おば・姉として、

まだまだ頑張りたいな

なんて思えたのです。

「家族が増える」なんて、そう滅多にない、

明るくて眩しくて穏やかな出来事に

とってもとっても励まされました。

「家族」も

「あたりまえ」にいてくれる存在だなんて思っていたけど、

無償の愛情で支えて、そばにいてくれる

尊くて貴重な存在なんですよね。

どうもありがとう!