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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

ようかめ。

入院して一週間。

 

免疫グロブリン治療を5日間行いました。

 

3日目の午後辺りから効いてきたようで、

わりとしっかり発声できて、先生や看護師さんとも会話できるようになりました。

 

それまでも会話はしていましたが、私の言っていることが伝わらなくて…😢

 

看護師さんに点滴刺してるところが痛くないか訊かれたので

「ちょっとこの辺りが痛いです」

と言ったのですが、

「はい、大丈夫ですね!!!」

…素敵な笑顔で言われてしまいました(笑)

 

伝えたいことが相手に伝わらないって、

本当に悲しいです。

 

鼻に空気が抜けるし呂律もまわらない。

だから、できれば誰とも話したくない。

でも!意を決して伝えようと話す…のに伝わらない。

結構トラウマになります。

話すのが嫌になって、

臆病になって、

自分の殻に閉じこもっちゃいます。

閉じこもらずに、どんどんしゃべらなきゃ〜なんだけど、中々にメンタルやられます。弱い😢

 

それが今ではしっかり会話ができます。

本当に嬉しい。

 

お薬と栄養剤は相変わらず鼻からチューブですが、

今日から栄養ゼリーとお水を口から入れられるようになりました!

 

点滴を抜いてから

まだ水飲んじゃダメよーーー状態が

1日半も続きまして、

異常な喉の渇きと闘っておりました。

頻繁にうがいをして口の中を潤そうとするのですが、それも限界。。。

水分不足からなのか、

いつもと違うからだのダルさ&プチイライラが出現。

手足のお肌も砂漠のようにカサカサ。

ペットボトルを手に持つ人を横目でチラリ。

心の声は「あぁぁぁぁうらめしや〜〜〜」

 

こんなに水分を欲したのは、

中学バスケ部の練習以来ですかね!

(熱中症という言葉がメジャーになる前で、顧問が許可しないと水分補給できなかった時代。笑)

 

 

 

誰かと話をすること。

食べものを味わうこと。

喉の渇きを潤すこと。

 

どれも何の気なしに、

老若男女問わず、

『あたりまえ』に日々行っていることですが、

いかにその

『あたりまえ』が幸せなことなのか。

 

『あたりまえ』ができなくなって、

『あたりまえ』の凄さにやっと気がつく。

 

苦しいけど、

不安だけど、

私って何で病気になったのかなって

何のために生きてるのかなって

そんな風に考えて

よくわからなくなってしまうんだけど、

 

そんななかでも

また大切なことがわかりました。

 

綺麗事ではなく、本当に!