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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

2017年の憲法記念日

前回書いた

 

免疫グロブリン療法』

 

…現在入院して、まさにその治療の真っ最中です…

 

おととい診察を受けて、そのまま緊急入院となりました。

去年一年かけてプレドニン減薬&プログラフ休薬していったのですが、

やっぱりプログラフが効いていたのか、

今年に入ってから嚥下の調子がだんだん悪くなっていました。

 

〈一月〉

鼻をつままないとうがいができなくなり

〈二月〉

飲食時にむせたりすることも

〈三月〉

朝とくに顔が動かしづらく、噛む動作がしづらくなり

〈四月〉

色んなところに症状が出て、飲食時うまく飲み込めない・口から出ちゃう

話すと鼻に抜けるし疲れると呂律まわらなくなり

仰向けに寝た時、首を自分であげられなくなり…

 

こう見ると順調に?悪くなっていますね。

 

おとといの受診で、先生との会話がうまくできず、鼻から空気が抜けてシューシュー。

一年ぐらい前からお世話になっている先生なので、病気の症状がこんなに出た状態の私を見るのは初めて。

きっとただごとではないと思われたのでしょう。すぐに入院することになりました。

 

もともと、次の受診時に良くならなかったら、免疫グロブリンの治療も視野に…と言われていたので、すこ〜しだけ入院時必要なものをクローゼットの中に集めたりしていました。。。が、かなりバタバタでした。

幸い、その日は主人が付き添ってくれていたので、荷物を用意しに自宅まで戻って、色々持ってきてくれました。

主人がいなかったらどうなっていたことか…

本当に本当に良かったです。ありがとう!

 

 

早速、入院したその日から点滴治療開始。

夕食は、誤嚥が心配&無理に喉を使うと熱が出たりするらしいので、

嚥下とろみ食というかたちがないもの、おかずはミキサーしたような細かくなってどろどろになったもの・おかゆ・プリンでした。

お昼をまともに食べられなかったので、お腹が空いていたのですが、おかゆなどの粒が喉の奥に残ってしまい、むせたりしてしまうのでほとんど食べられませんでした。

 

これはショックでした。

 

数日前から風邪を引いてしまい、咳が出ていたこともありますが、こんなに食べやすくなっているものでもうまく食べられないとは。

自分の状態の悪さを目の当たりにすると、やっぱり辛いですね。

 

翌朝はさらに食べられず、

薬に至っては飲み込むのに死ぬ思いでした…

 

結果、

喉を使わないように

鼻からチューブを入れて、そこから胃に直接、薬と栄養剤を入れています。

一日経ちましたが、慣れないような慣れたような…よくわかりません。

入れると胃がさわーっとなります(笑)

 

薬とご飯を飲み込めないという恐怖は

今のところありませんが、咳と痰と唾が苦しいこの頃です。

 

グロブリン〜〜〜!どうか効いてください!!!