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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

ステロイド、減ったり増えたり

 周りの人たちの支えのおかげで!

 

仕事も順調にペースを戻せ、

ステロイドも5mgまで減らすことができました。。。

 

が!!!

 

減量して二週間

 

声が出づらい・・・

 

またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。

 

病名がわかり、治療を開始してから七ヶ月が過ぎようとしていたころ。

嚥下などには問題がなく、日々の体の倦怠感・疲労感にばかり目が向いていたころ。

 

発声がうまくできないことが、

日常生活においてどんなに不便であるかをすっかり忘れてしまっていました。

 

 

ステロイドがどれだけ効果絶大である薬なのかを、

ステロイドによって自分がいかに生かされているのかを、

そしてやっぱり

自分は重症筋無力症なのだと、

 

改めてズドンと思い知らされました。

 

 

次の診察で、

ステロイドを10mgへ増量しました。

 

声の出具合は徐々に改善され、ひとまず安心しましたが、

本来は

ステロイドを5mg以下まで減量し維持すること」が目標なのです。

 

発声に影響が出てきてしまったことに加え、体のだるさが本当に辛い。

特に右腕全体が疲れてしまうと、重くだるく、動かしづらくなってしまう。

 

右利きなので、どうしても右手さんはフル稼働です。

 

病気になる前は、当たり前にせっせと黙々と働いていてくれたのですが、、、

病気になってしまってからは、すぐに悲鳴をあげるようになっていました。

 

 

そんな症状を良くしていくには、もっと根本からたたく必要があるとのことで、

さらにステロイド15mgへ増量。

 

そして三ヶ月後の診察で、

主治医の先生より「免疫グロブリン療法」を勧められました。

 

もっとステロイドを増量し、根本からたたいていく必要があるけれど、

副作用や仕事への影響が大きいことを配慮してくださり、

この治療を提案してくれたのでした。

 

また数ヶ月間、ステロイド15mgで様子を見て、

そのうえでその治療をするのかを決めていきましょう。。。

 

と、

その日は新しい治療についての資料をもらって帰りました。