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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

重症筋無力症、治療スタート

治療あれこれ

やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。

 

今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので)

メスチノンステロイドの順に飲み始めました。

メスチノンは即効性がありますが、

ステロイドは一月後ぐらいから効いてくるとのこと。。。

 

 

重症筋無力症と診断がついてから5日後に退院しました。

 

病院へは月1回ぐらいのペースで通院する感じ。(いまも月1ペース)

ステロイドは退院二週間後の診察時に5mgから7.5mgアップ。

 

仕事を休職させてもらっていたので、自宅で療養・・・と言っても、

あんまり家にこもりすぎていると体力も筋力も(気持ちも)落ちてしまうので、

調子の良いときは、なるべく出掛けて歩いて体を動かすようにしていました。

 

当時使っていた手帳のメモを読み返してみると。。。結構頑張って出掛けています!

今の私よりも外出しているかも・・・。笑

 

早く仕事に復帰したいという思いもあり、人並みに一日を過ごせるように・乗り切れるようにと動いていました。

 

 

母や妹をはじめとした、周りの人の支えもかなり大きかったなぁ。

 

特に、当時付き合っていた彼。

 

仕事が忙しい中、毎日連絡を欠かさずくれて、時間が少しでもあれば会いに来てくれる。話を聞いてくれる。連れ出してくれる。

病気とともに生きていかなくてはいけなくなった人生、悲観しつづけることなく、歩き出せたのは彼のおかげです。

(その彼はいま、ありがたいことに私の旦那さんです。)

 

恵まれた環境で療養することができ、

退院して二ヶ月後の5月中旬に、仮出勤というかたちで職場復帰することが出来ました。

10時から15時の5時間勤務からスタートし、徐々に勤務時間を長くしていくというもの。

重症筋無力症という病気の性質上、

通常よりも疲れやすい「易疲労性」が、仕事をしていくうえでどう出現してくるのかが読みづらく、長時間集中して業務をこなすことができるのかどうかも不安だったため、こういった勤務の仕方があることは、大変ありがたかったです。

 

毎日同じ時間に同じ場所に通う・・・

社会人としても学生としても当たり前のことなのですが、

この病気になってからは、その「あたりまえ」をこなすことが、なんて難しいのだろうと痛感します。。。

 

からだが重く・だるく、思うように動かせず辛いときには、お休みしてしまったりもしました。

そんな時は、職場の方への申し訳ない思いでいっぱいになり、より体調も良くない方へ向かっていってしまうこともありました。。。

ですが、10月には何とか正式に正社員としての職場復帰を果たすことが出来ました。産業医の先生とのお話で、残業はしないという決まりはありましたが。

 

ステロイドもかなり刻んではいますが、6月に6.25mgへと減量をすることができていました。