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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

2016年のココロ掛け

診断の経緯②から③をアップするのに二ヶ月もあいてしまいました…。


もっと早く伝えたい〜〜〜って想いはもちろんあるんですけど、

「自分のカラダとココロを健やかに保ちながら生活していくこと」

を第一にしてしまうと、中々スピード感を持ってアップさせるのが難しいですね。

毎日アップされてる方って、すごい!
本当に尊敬しちゃいます。。。


今回は私の近況を書かせてもらいます〜


昨年の12月始めから二週間ほど、入院しました。
血漿交換療法」という治療を行うためでした。

血漿交換療法とは、

「体外に血液を取り出し、血の中の悪い成分を取り除いたあと、また体内に戻す」
という治療法です。(ざっくりな説明です…)


なぜ治療に至ったのかと言うと…

プレドニン(ステロイド)の減量がなかなかうまくいかず、私の症状はまたぶり返してしまって。
プレドニン5mg常用で生活していくことが最終目標なのですが、
そのためにもう一度プレドニンを増量させて、症状を根っこから叩いて抑えましょう!!!
プラス、入院治療でさらに効果を得ましょう…

と主治医の先生に提案してもらったのです。


プレドニンの増量は正直ユウウツでしたが…
話しづらさ・食べづらさも残ったまま、ひどい疲れやだるさに悩む日も多く、
気持ちも塞ぎがちになり、人と会うのも気が向かないことが多くなっていたので、そんなことも言っていられませんでした。

免疫抑制剤であるプログラフも併用していて、
プレドニンは最大15mgしか服用したことがありませんでしたが、今回40mgまで増量しました。

入院を経て、ゆっくりと減量を目指しているところです。

プレドニン増量&血漿交換療法のおかげで、毎日の生活が本当にラクになりました。。。
以前と比べると、元気に動き回れる頻度が確実に増えたので本当に嬉しいです。
(たまに反動で疲れが出てしまい、動けなくなる日もありますが…^^;)


ただ!

プレドニンを減量しても、このいい状態をキープできるかが「肝」なので、
これからどうなっていくかが大事です。

プレドニンの増量で、今まで以上に副作用に悩まされています…(泣)

  • 免疫力の低下
           風邪・インフルエンザにかかりやすくな     
           っているうえ、かかってしまうと症状が
           悪化してしまうことがあるので恐ろしい
           です…。喉が痛くなることが増えまし
           た。感染予防の薬も飲んでます。

  • ムーンフェイス・脂肪沈着
           顎周り・お腹・二の腕に脂肪がつきまし
           た…。とっても悲しいですが、元気にな
           れることを願って、いまの自分の姿も受
           け入れて進んでいきますー!

  • 骨の強度
           関節や肋骨が痛むことが増えました。
           骨折や骨粗しょう症になる方もいるそう
           なので、毎日ビクビクしながら牛乳をか      
           かさず飲んでます。
           先日「プラリア」という骨粗しょう症
           防の注射治療を始めました。

  • 知覚過敏
           常温の食べ物でも歯にしみてしまうこと     
           があります。こんなところにあったっ     
           け?みたいな隙間が歯間に…!
           「プラリア」でも、歯がゆるんだり溶け
           たり?もするそうなので、症状が進まな
           いよう注意が必要みたいです(泣)


他にも、糖尿病など気をつけなければいけないことは色々とありますが、
増量して特に実感した副作用をあげました。


そういえば!!!

増量したら、まつ毛が伸びましたよ!

それだけは嬉しかったです〜♬


昨年後半は、
症状に振り回されてしまって、楽しく生活を送れていないことが多かったです。

カラダが元気で調子がいいと、ココロは自然に前向きになりますよね。

その反対もあって、

ココロを健康に保てれば、調子の悪い日のカラダにも少しは良い影響が出るのかな〜と。

私は元からネガティブ思考で
自分に自信が全然持てないタイプでしたが、

意識してココロの持ちようを変えてみることも大切なのかな。。。と
2016年が始まって20日が経とうとしていますが、
今年のココロ掛けにしていこうと思います!