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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

重症筋無力症になった私

初めまして。こんにちは!

持病持ちの三十歳主婦、サニーです。

 

かねてより挑戦してみたかった、ブログをついに始めました! 

デジタルには弱いほうで、どちらかというとアナログ人間な私。

ここ三ヶ月ぐらい(いや、もっと?!!)、ブログをやろうかやるまいか考え続けてまいりました(笑)

はじめの一歩を踏み出せ、いまとても嬉しいです。

 

なぜブログを始めたかったのかというと・・・

たくさんの人に知ってもらいたいと思ったからなんです、私の病気のことを。

 

 

私は二年半前、重症筋無力症であると診断されました。

 

重症筋無力症とは、

簡単に言うと、筋肉の力が弱くなり疲れやすくなる病気です。

主な症状には、まぶたが下がってしまう・手足が動かしづらくなる・飲食や発声がしづらくなる・呼吸がしづらくなるというものがあります。

私の場合は、うまく目を閉じられなくなり、息苦しく、正常な発声ができなくなりました。

 

それまで病気とは無縁で、スポーツ大好きアクティブ女子だった私。

聞いたことのない病名に驚きと不安を覚えましたが、反面、原因不明の症状に怯えていたため、診断がついたことで気がラクになった部分もありました。

 

ですがこの病、聞くところによると難病だというではありませんか!

 

難病とは

  • 発病の機構が明らかでなく
  • 治療方法が確立していない
  • 希少な疾病であって
  • 長期の療養を必要とするもの

      <「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条より>

 

医者の先生いわく「難病とはいえ日常生活は送れるようになるし、そんなに気にしなくて大丈夫。」と。

安心させようと言ってくれたのだろうけど、当時はなんだか受け入れられませんでした。

「難病だっていうのに気にしなくていいって、どういうことよ・・・」と混乱しました。

 

 

仕事も慣れてきて中堅どころ、プライベートも何でも挑戦して楽しみたい、「病気」とは無縁だと思っていた二十代後半。

私は一体どうなるんだろう・・・なんで私が病気になるんだろう・・・

「完治すること」を目指すのではなく、生きている間「病とうまく付き合っていく方法」を探っていかなければならなくなりました。

普通に仕事して、恋愛して、結婚して、子供産んで・・・思い描いていた未来が崩れ去ってしまったように感じました・・・。

 

そんな出来事から二年半が経った現在、様々な思いはありますが、どうにかやれています。

病気のこと・日々のこと・考えていることなど、マイペースに綴っていきますので、よろしくお願いします!