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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

治療あれこれ

いざ!免疫グロブリン療法

ステロイド15mgキープで数ヶ月様子を見てみたものの、 倦怠感・だるさはあまり軽減されず、思うような日常生活の過ごし方ができないと感じていたところ 「このままくすぶるよりは可能性にかけてみるのも良いのでは」 と主治医の先生から後押しされ、免疫…

ステロイド、減ったり増えたり

周りの人たちの支えのおかげで! 仕事も順調にペースを戻せ、 ステロイドも5mgまで減らすことができました。。。 が!!! 減量して二週間 声が出づらい・・・ またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。 病名がわかり、…

重症筋無力症、治療スタート

やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。 今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので) メスチノン・ステロイドの順に飲み始めました。 メスチノンは即効性がありますが、 ステロイドは…

診断がつくまでの経緯⑤

今後に不安を感じている中、、、 先生と話をしたところ、来週からステロイドパルスという点滴治療と検査をすると言われる。 (今週中に退院のはずでは…?!) と、また混乱するも、 何もしないよりはいいかと前向きに考える。 土日は一旦帰って良いとのことだ…

診断がつくまでの経緯④

2013年2月22日、入院生活がスタートしました。 そして初日から痛い検査。。。 腰椎に針を刺し、髄液をとる検査です。 生まれつき!必要以上に心配症な私です。 入院が初めてで不安いっぱいの中、 横になり、自分からは見えない後ろの位置から腰に針を…

2016年のココロ掛け

診断の経緯②から③をアップするのに二ヶ月もあいてしまいました…。もっと早く伝えたい〜〜〜って想いはもちろんあるんですけど、「自分のカラダとココロを健やかに保ちながら生活していくこと」を第一にしてしまうと、中々スピード感を持ってアップさせるのが…

診断がつくまでの経緯③

紹介状を持って、いざ大学病院へ!耳鼻咽喉科での診察。以前にも診てもらったけど、やっぱり大きい病院だと違うのかな…とドキドキ。とっても緊張したのは覚えていますが、どんなやり取りがあったのか、残念なことにほとんど覚えていません。。。なぜーーー!…

診断がつくまでの経緯②

毎日の眠気・だるさ、もどかしさと共存しつつ、冬をむかえたある日。職場に産業医と保健医の方が来ました。社員の健康状態チェックのため、面談をするとのことでした。思い返せば、このタイミングで面談の機会があったことは、私にとって本当にラッキーでし…

診断がつくまでの経緯①

はじめにおかしいなと思ったのは、三年半前の2012年5月頃でしょうか。「あれ・・・う、うがいができない?!」上を向いて喉でガラガラガラガラとやりたいのに、やろうとすると水が鼻に入ってくる。結果むせてしまう。なんで〜〜〜?と思いつつ、鼻をつまみ…