めまぐるしかった１年
「免疫グロブリン療法」を勧められたのが２０１４年３月でした。
重症筋無力症と診断がついて、ちょうど一年です。
実は、私にとって
この一年が非常に濃い一年でした。
２０１３年３月に治療をスタートし、翌々月には仕事に復帰。
そしてその年の１２月には家族のもとを離れ、付き合っていた彼と同棲し始めました。
詳しくは書けないのですが、
その頃、家庭の状況もいろいろ変わり、住んでいた家を引っ越すことになりました。
新しい家を探す際に、
私が一緒に住むのか住まないのかによって、必要な部屋数も変わってきます。
両親への負担を軽くするためにも、そろそろ自立する時期なのかなと。
仕事に復帰したばかり、
病気との付き合い方も探り探りで、
だるさ・倦怠感と闘う毎日だったので不安もありました。
でも
彼とだったら頑張れる！そんな気がしました。
「一緒に住んでほしい」そうお願いしました。
いま思えば、本当に急な話だったのですが、、、快諾してくれました。
（お互いに結婚も意識していたので、
一緒に住むことがきっかけで、その先の話もどんどん進んでいくことになります。）
家探し・荷造り・引越し・新生活準備・・・
一ヶ月という短期間でドドドドド―っとこなしました。
我ながらよく体がついていったなぁと思いますが、
家が決まる前に引越し日がすでに決まっていたこともあり、必死だったのだと思います。
それに、ワクワクもしていました。
これまで親元を離れたことがなく、一人暮らしの経験がありませんでした。
大好きな人と毎日一緒にいられるし、
自分もようやく自立！大人の仲間入りだ～！なんて、とっても楽しみで前向きでした。
家事なんてまともにやったことがなかったので、
仕事と両立できるのかが不安ではありましたが、
【新生活うきうきパワー】なるものが
べらぼうにはたらいて、慣れないながらもこなせていました。
結婚式も挙げたいなぁ
節約しなきゃなぁ
なんて思いから、早起きして二人分のお弁当作って！
会社行って仕事して、電車に揺られて帰ってきて、スーパー寄って夕飯作って・・・
頑張っていました。
新しいことで楽しかったけど、毎日本当に気を張っていたなぁ。。。
職場での休憩中に更衣室で横になって寝たり、
疲れで体が重たくて動けず、帰宅後すぐさま横になったり、、
夕飯を自炊する体力も気力もなく、お惣菜を買って帰ったり、、、
体調が思わしくないときの自分の行動に、落ち込むことも出てきました。
若いから健康だーーーなんて思っていたのに、
想定外の治らない病気になり、
治療方法がみつかり安心はしたけれど、
これからずっっっと薬を飲みつづけなくてはならなくなり、
安定しない症状に振り回され、
日々一喜一憂しながらも、
働くことの喜びと難しさを改めて知り、
家族への想いと
かけがえのない人への想いと
「生きていくこと」に真剣に向き合い、
新しいライフステージがはじまった
・・・・・・・・・・・・・・・・・そんな濃厚すぎる一年でした。
ステロイド、減ったり増えたり
周りの人たちの支えのおかげで！
仕事も順調にペースを戻せ、
ステロイドも５ｍｇまで減らすことができました。。。
が！！！
減量して二週間
声が出づらい・・・
またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。
病名がわかり、治療を開始してから七ヶ月が過ぎようとしていたころ。
嚥下などには問題がなく、日々の体の倦怠感・疲労感にばかり目が向いていたころ。
発声がうまくできないことが、
日常生活においてどんなに不便であるかをすっかり忘れてしまっていました。
ステロイドがどれだけ効果絶大である薬なのかを、
ステロイドによって自分がいかに生かされているのかを、
そしてやっぱり
自分は重症筋無力症なのだと、
改めてズドンと思い知らされました。
次の診察で、
ステロイドを１０ｍｇへ増量しました。
声の出具合は徐々に改善され、ひとまず安心しましたが、
本来は
「ステロイドを５ｍｇ以下まで減量し維持すること」が目標なのです。
発声に影響が出てきてしまったことに加え、体のだるさが本当に辛い。
特に右腕全体が疲れてしまうと、重くだるく、動かしづらくなってしまう。
右利きなので、どうしても右手さんはフル稼働です。
病気になる前は、当たり前にせっせと黙々と働いていてくれたのですが、、、
病気になってしまってからは、すぐに悲鳴をあげるようになっていました。
そんな症状を良くしていくには、もっと根本からたたく必要があるとのことで、
さらにステロイド１５ｍｇへ増量。
そして三ヶ月後の診察で、
主治医の先生より「免疫グロブリン療法」を勧められました。
もっとステロイドを増量し、根本からたたいていく必要があるけれど、
副作用や仕事への影響が大きいことを配慮してくださり、
この治療を提案してくれたのでした。
また数ヶ月間、ステロイド１５ｍｇで様子を見て、
そのうえでその治療をするのかを決めていきましょう。。。
と、
その日は新しい治療についての資料をもらって帰りました。
重症筋無力症、治療スタート
やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。
今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので)
メスチノンは即効性がありますが、
ステロイドは一月後ぐらいから効いてくるとのこと。。。
重症筋無力症と診断がついてから５日後に退院しました。
病院へは月１回ぐらいのペースで通院する感じ。（いまも月１ペース）
ステロイドは退院二週間後の診察時に５ｍｇから７．５ｍｇアップ。
仕事を休職させてもらっていたので、自宅で療養・・・と言っても、
あんまり家にこもりすぎていると体力も筋力も（気持ちも）落ちてしまうので、
調子の良いときは、なるべく出掛けて歩いて体を動かすようにしていました。
当時使っていた手帳のメモを読み返してみると。。。結構頑張って出掛けています！
今の私よりも外出しているかも・・・。笑
早く仕事に復帰したいという思いもあり、人並みに一日を過ごせるように・乗り切れるようにと動いていました。
母や妹をはじめとした、周りの人の支えもかなり大きかったなぁ。
特に、当時付き合っていた彼。
仕事が忙しい中、毎日連絡を欠かさずくれて、時間が少しでもあれば会いに来てくれる。話を聞いてくれる。連れ出してくれる。
病気とともに生きていかなくてはいけなくなった人生、悲観しつづけることなく、歩き出せたのは彼のおかげです。
（その彼はいま、ありがたいことに私の旦那さんです。）
恵まれた環境で療養することができ、
退院して二ヶ月後の５月中旬に、仮出勤というかたちで職場復帰することが出来ました。
１０時から１５時の５時間勤務からスタートし、徐々に勤務時間を長くしていくというもの。
重症筋無力症という病気の性質上、
通常よりも疲れやすい「易疲労性」が、仕事をしていくうえでどう出現してくるのかが読みづらく、長時間集中して業務をこなすことができるのかどうかも不安だったため、こういった勤務の仕方があることは、大変ありがたかったです。
毎日同じ時間に同じ場所に通う・・・
社会人としても学生としても当たり前のことなのですが、
この病気になってからは、その「あたりまえ」をこなすことが、なんて難しいのだろうと痛感します。。。
からだが重く・だるく、思うように動かせず辛いときには、お休みしてしまったりもしました。
そんな時は、職場の方への申し訳ない思いでいっぱいになり、より体調も良くない方へ向かっていってしまうこともありました。。。
ですが、１０月には何とか正式に正社員としての職場復帰を果たすことが出来ました。産業医の先生とのお話で、残業はしないという決まりはありましたが。
ステロイドもかなり刻んではいますが、６月に６．２５ｍｇへと減量をすることができていました。
ふあんさん
不安、ふあん、ｆｕａｎ…
私は「不安」が多い。
もともと
かなりネガティブな性格ではありましたが…
病気になっての薬の影響もあるでしょう。
療養中で時間があり、考える時間が増えたこともあるでしょう。
完治のない病気ゆえ、将来への見通しがつかないこともあるでしょう。
不安に思い、落ち込むことが増えてしまったように思います…。
この生活はいつまで続くのか、
体調が安定して、普通になれるのはいつか。
この「普通」という言葉に私は振り回されている。
日頃の不安から推測すると、
私にとっての「普通」とは、
社会復帰して働いて、家事もこなして、子どもを産んで育てること。みたい。
でもそこで思うのです。
「普通」って何だろう？と。
一般に＝普通
まわりと同じように暮らすこと＝普通
病気持ちじゃない＝普通
突き詰めて考えてみて、ハッとした。
私って、
持病があることを普通じゃないって思っているんだ…。
発症して三年も経つのに、まだ病気を受け入れられていないんだ…。
なんだか涙が出そうになりました。
私って、弱いなぁ。。。
普通ってよく使うけど、
意味や使い方を深く考えてみたことがなくて。
人生の歩み方が多様化している現代で、
「普通」という言葉を使うのは、
実はとっっても難しいことなのではないかと思います。
私は普通じゃないかもしれない。
でも違った側面から見ると普通かもしれない。
病気であることは、私にとって日常であり普通のことだ。
なんだかこんがらがる…。
でも！
さっきのように思ってしまうのなら、
「普通」を目指すのはやめよう。
(不快に思った方、いらしたらごめんなさい。)
そして
まだまだ先のことすぎてわからないこと、
考えてもしょうがないこと解決しないこと、
そこに思いを巡らすのは良くない。
考えることが
プラスになり備えることができるのなら良いけど、
不安でどうしようと落ち込むだけで何もしていないのなら……ムダでしかない！
わかっちゃいるけどやめられない。。。
この思考グセを変えたくて、
心身ともに調子の良い時は、
排除しようと頑張れるのですが。
少しでも調子が悪いと
ガタガタっと不安さんに引っ張られてしまいます。
思考グセを変えるのは大変だけど
毎日をより良く過ごしやすくするためにも
人生を豊かに、自分が生きやすくするためにも
私自身が幸せと思えて、
元気に気持ち良く過ごせる「スタイル」を探していこうと思います！
診断がつくまでの経緯⑤
今後に不安を感じている中、、、
先生と話をしたところ、来週からステロイドパルスという点滴治療と検査をすると言われる。
(今週中に退院のはずでは…？！)
と、また混乱するも、
何もしないよりはいいかと前向きに考える。
土日は一旦帰って良いとのことだったので、
自宅に戻ることができました。
本屋さんで入院中に読む本を探したり、
元気が出る曲を入れたり、
甘いもの食べたり、
アイロン掛けをしたり、、、
普通に過ごしてリラックスできました。
病院に戻って、月曜日。
思いがけない知らせを耳にします。
血液検査の結果で、
【重症筋無力症】の可能性があるとのこと。
すぐにその症状に効く注射を打ったところ…(テンシロンテストと言うものです)
以前の自分の話し声に戻ったんです！
数ヶ月ぶりに聞く、自分の正常な声。
空気が鼻に抜けてシューシュー変な声しか出せていなかったので、
話しやすくなったことも併せて嬉しかった〜〜〜！
身体表現性障害でもなく、ウイルス性のものでもなかった。
ちゃんと【重症筋無力症】と言う診断がつき、しっかりと治療をしていくことができる。
今までは手探りで、
この症状「かも」しれないから、この薬が効く「はず」
…なんて不確かな状況でしかなかったし、
薬が効いていないことは明らかだったので、
一気に前進できた気がして涙が出ました。
その日から
抗コリンエステラーゼ剤である
【メスチノン】という錠剤を飲み始めます。
即効性のある薬で、
私の場合、これを飲むと話しやすくなる&疲れが緩和される感じでした。
心療内科から処方されていた薬を数日で断ち、ステロイドも飲み始め…
私の重症筋無力症の治療がスタートしました。
診断がつくまでの経緯④
２０１３年２月２２日、入院生活がスタートしました。
そして初日から痛い検査。。。
腰椎に針を刺し、髄液をとる検査です。
生まれつき！必要以上に心配症な私です。
入院が初めてで不安いっぱいの中、
横になり、自分からは見えない後ろの位置から腰に針をブスリ。
不安と恐怖で痛みも倍増してたのでしょうか、つらかった記憶しかありません。。。
(大げさかもですが…泣)
終わったあと、検査の影響なのかはわかりませんが…頭痛がひどくて数日治りませんでした。
土日は検査がなく、明けた月曜日に
MRIと筋電図という針を筋肉に刺して軽い電流を通す？ような検査を行いました。
この二つはすぐに結果が出て、特に異常はなしとのこと。
あとは髄液と血液(いつ採取したかは不明)
検査の結果待ち…
ウイルス性のものではないか？と言われ、
今週には退院し、ステロイドを使っていくかもと言われる。
「え、もう退院…？！何も原因ハッキリしてないのに…」
正直なところ、今のまま症状は変わらないのかーーーと思ったら、涙が出そうになった。
２０１６年のココロ掛け
診断の経緯②から③をアップするのに二ヶ月もあいてしまいました…。
もっと早く伝えたい〜〜〜って想いはもちろんあるんですけど、
「自分のカラダとココロを健やかに保ちながら生活していくこと」
を第一にしてしまうと、中々スピード感を持ってアップさせるのが難しいですね。
毎日アップされてる方って、すごい！
本当に尊敬しちゃいます。。。
今回は私の近況を書かせてもらいます〜
昨年の１２月始めから二週間ほど、入院しました。
「血漿交換療法」という治療を行うためでした。
血漿交換療法とは、
「体外に血液を取り出し、血の中の悪い成分を取り除いたあと、また体内に戻す」
という治療法です。(ざっくりな説明です…)
なぜ治療に至ったのかと言うと…
プレドニン５mg常用で生活していくことが最終目標なのですが、
そのためにもう一度プレドニンを増量させて、症状を根っこから叩いて抑えましょう！！！
プラス、入院治療でさらに効果を得ましょう…
と主治医の先生に提案してもらったのです。
プレドニンの増量は正直ユウウツでしたが…
話しづらさ・食べづらさも残ったまま、ひどい疲れやだるさに悩む日も多く、
気持ちも塞ぎがちになり、人と会うのも気が向かないことが多くなっていたので、そんなことも言っていられませんでした。
免疫抑制剤であるプログラフも併用していて、
プレドニンは最大１５mgしか服用したことがありませんでしたが、今回４０mgまで増量しました。
入院を経て、ゆっくりと減量を目指しているところです。
以前と比べると、元気に動き回れる頻度が確実に増えたので本当に嬉しいです。
(たまに反動で疲れが出てしまい、動けなくなる日もありますが…^^;)
ただ！
プレドニンを減量しても、このいい状態をキープできるかが「肝」なので、
これからどうなっていくかが大事です。
プレドニンの増量で、今まで以上に副作用に悩まされています…(泣)
- 免疫力の低下
っているうえ、かかってしまうと症状が
悪化してしまうことがあるので恐ろしい
です…。喉が痛くなることが増えまし
た。感染予防の薬も飲んでます。
- ムーンフェイス・脂肪沈着
た…。とっても悲しいですが、元気にな
れることを願って、いまの自分の姿も受
け入れて進んでいきますー！
- 骨の強度
骨折や骨粗しょう症になる方もいるそう
なので、毎日ビクビクしながら牛乳をか
かさず飲んでます。
先日「プラリア」という骨粗しょう症予
防の注射治療を始めました。
- 知覚過敏
があります。こんなところにあったっ
け？みたいな隙間が歯間に…！
「プラリア」でも、歯がゆるんだり溶け
たり？もするそうなので、症状が進まな
いよう注意が必要みたいです(泣)
他にも、糖尿病など気をつけなければいけないことは色々とありますが、
増量して特に実感した副作用をあげました。
そういえば！！！
増量したら、まつ毛が伸びましたよ！
それだけは嬉しかったです〜♬
昨年後半は、
症状に振り回されてしまって、楽しく生活を送れていないことが多かったです。
カラダが元気で調子がいいと、ココロは自然に前向きになりますよね。
その反対もあって、
ココロを健康に保てれば、調子の悪い日のカラダにも少しは良い影響が出るのかな〜と。
私は元からネガティブ思考で
自分に自信が全然持てないタイプでしたが、
意識してココロの持ちようを変えてみることも大切なのかな。。。と
２０１６年が始まって２０日が経とうとしていますが、
今年のココロ掛けにしていこうと思います！
