2016年のココロ掛け
- 免疫力の低下
- ムーンフェイス・脂肪沈着
- 骨の強度
- 知覚過敏
診断がつくまでの経緯③
ところで!ドラマ『結婚式の前日に』
見てる方、いらっしゃいますか???
診断がつくまでの経緯②
診断がつくまでの経緯①
重症筋無力症になった私
初めまして。こんにちは!
持病持ちの三十歳主婦、サニーです。
かねてより挑戦してみたかった、ブログをついに始めました!
デジタルには弱いほうで、どちらかというとアナログ人間な私。
ここ三ヶ月ぐらい(いや、もっと?!!)、ブログをやろうかやるまいか考え続けてまいりました(笑)
はじめの一歩を踏み出せ、いまとても嬉しいです。
なぜブログを始めたかったのかというと・・・
たくさんの人に知ってもらいたいと思ったからなんです、私の病気のことを。
私は二年半前、重症筋無力症であると診断されました。
重症筋無力症とは、
簡単に言うと、筋肉の力が弱くなり疲れやすくなる病気です。
主な症状には、まぶたが下がってしまう・手足が動かしづらくなる・飲食や発声がしづらくなる・呼吸がしづらくなるというものがあります。
私の場合は、うまく目を閉じられなくなり、息苦しく、正常な発声ができなくなりました。
それまで病気とは無縁で、スポーツ大好きアクティブ女子だった私。
聞いたことのない病名に驚きと不安を覚えましたが、反面、原因不明の症状に怯えていたため、診断がついたことで気がラクになった部分もありました。
ですがこの病、聞くところによると難病だというではありませんか!
難病とは
- 発病の機構が明らかでなく
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾病であって
- 長期の療養を必要とするもの
<「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条より>
医者の先生いわく「難病とはいえ日常生活は送れるようになるし、そんなに気にしなくて大丈夫。」と。
安心させようと言ってくれたのだろうけど、当時はなんだか受け入れられませんでした。
「難病だっていうのに気にしなくていいって、どういうことよ・・・」と混乱しました。
仕事も慣れてきて中堅どころ、プライベートも何でも挑戦して楽しみたい、「病気」とは無縁だと思っていた二十代後半。
私は一体どうなるんだろう・・・なんで私が病気になるんだろう・・・
「完治すること」を目指すのではなく、生きている間「病とうまく付き合っていく方法」を探っていかなければならなくなりました。
普通に仕事して、恋愛して、結婚して、子供産んで・・・思い描いていた未来が崩れ去ってしまったように感じました・・・。
そんな出来事から二年半が経った現在、様々な思いはありますが、どうにかやれています。
病気のこと・日々のこと・考えていることなど、マイペースに綴っていきますので、よろしくお願いします!