迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

2016年のココロ掛け

診断の経緯②から③をアップするのに二ヶ月もあいてしまいました…。


もっと早く伝えたい〜〜〜って想いはもちろんあるんですけど、

「自分のカラダとココロを健やかに保ちながら生活していくこと」

を第一にしてしまうと、中々スピード感を持ってアップさせるのが難しいですね。

毎日アップされてる方って、すごい!
本当に尊敬しちゃいます。。。


今回は私の近況を書かせてもらいます〜


昨年の12月始めから二週間ほど、入院しました。
血漿交換療法」という治療を行うためでした。

血漿交換療法とは、

「体外に血液を取り出し、血の中の悪い成分を取り除いたあと、また体内に戻す」
という治療法です。(ざっくりな説明です…)


なぜ治療に至ったのかと言うと…

プレドニン(ステロイド)の減量がなかなかうまくいかず、私の症状はまたぶり返してしまって。
プレドニン5mg常用で生活していくことが最終目標なのですが、
そのためにもう一度プレドニンを増量させて、症状を根っこから叩いて抑えましょう!!!
プラス、入院治療でさらに効果を得ましょう…

と主治医の先生に提案してもらったのです。


プレドニンの増量は正直ユウウツでしたが…
話しづらさ・食べづらさも残ったまま、ひどい疲れやだるさに悩む日も多く、
気持ちも塞ぎがちになり、人と会うのも気が向かないことが多くなっていたので、そんなことも言っていられませんでした。

免疫抑制剤であるプログラフも併用していて、
プレドニンは最大15mgしか服用したことがありませんでしたが、今回40mgまで増量しました。

入院を経て、ゆっくりと減量を目指しているところです。

プレドニン増量&血漿交換療法のおかげで、毎日の生活が本当にラクになりました。。。
以前と比べると、元気に動き回れる頻度が確実に増えたので本当に嬉しいです。
(たまに反動で疲れが出てしまい、動けなくなる日もありますが…^^;)


ただ!

プレドニンを減量しても、このいい状態をキープできるかが「肝」なので、
これからどうなっていくかが大事です。

プレドニンの増量で、今まで以上に副作用に悩まされています…(泣)

  • 免疫力の低下
           風邪・インフルエンザにかかりやすくな     
           っているうえ、かかってしまうと症状が
           悪化してしまうことがあるので恐ろしい
           です…。喉が痛くなることが増えまし
           た。感染予防の薬も飲んでます。

  • ムーンフェイス・脂肪沈着
           顎周り・お腹・二の腕に脂肪がつきまし
           た…。とっても悲しいですが、元気にな
           れることを願って、いまの自分の姿も受
           け入れて進んでいきますー!

  • 骨の強度
           関節や肋骨が痛むことが増えました。
           骨折や骨粗しょう症になる方もいるそう
           なので、毎日ビクビクしながら牛乳をか      
           かさず飲んでます。
           先日「プラリア」という骨粗しょう症
           防の注射治療を始めました。

  • 知覚過敏
           常温の食べ物でも歯にしみてしまうこと     
           があります。こんなところにあったっ     
           け?みたいな隙間が歯間に…!
           「プラリア」でも、歯がゆるんだり溶け
           たり?もするそうなので、症状が進まな
           いよう注意が必要みたいです(泣)


他にも、糖尿病など気をつけなければいけないことは色々とありますが、
増量して特に実感した副作用をあげました。


そういえば!!!

増量したら、まつ毛が伸びましたよ!

それだけは嬉しかったです〜♬


昨年後半は、
症状に振り回されてしまって、楽しく生活を送れていないことが多かったです。

カラダが元気で調子がいいと、ココロは自然に前向きになりますよね。

その反対もあって、

ココロを健康に保てれば、調子の悪い日のカラダにも少しは良い影響が出るのかな〜と。

私は元からネガティブ思考で
自分に自信が全然持てないタイプでしたが、

意識してココロの持ちようを変えてみることも大切なのかな。。。と
2016年が始まって20日が経とうとしていますが、
今年のココロ掛けにしていこうと思います!

診断がつくまでの経緯③

紹介状を持って、いざ大学病院へ!

耳鼻咽喉科での診察。

以前にも診てもらったけど、やっぱり大きい病院だと違うのかな…とドキドキ。
とっても緊張したのは覚えていますが、どんなやり取りがあったのか、残念なことにほとんど覚えていません。。。なぜーーー!(泣)

確か!
舌の動きが悪く、嚥下障害を起こしていることを診断され、
鼻からカメラを入れて喉まで通して、声を出したり唾ごっくんしたりして、動きを診てもらいました。(これは涙モノです…笑)

あと、右耳の鼓膜だけが異様に圧に弱く、
標高の高いところに行くとおこる「プチプチ音」がひどかったので、それも診てもらいました。
聴力検査は異常なしだけど、
「耳管」というところが弱いと言われました。原因はよくわからないそう。


CTとMRIの予約を取って、その日は終わりました。


二つの検査を受け、その結果はと言うと……



異常なし。

現在わかっていることとして…

・開鼻声(かいびせい)
・軟口蓋不全麻痺(なんこうがいふぜんまひ)
      (↑難しい言葉ですね。。。)

を起こしている。

考えられる原因としては、
舌咽神経や迷走神経がおかしいのかもしれない…
ので、もう少し調べるために神経内科で診てもらいましょう。

という流れになりました。



そして後日、神経内科を受診…
症状を話して、目・口・喉の動きなどを診てもらったところ、すぐに先生は言いました。


「入院しましょう!」



「………………………え?」←私の心の声


「入院して、色々と検査してみましょう。」
と言って、先生はこの後の手続きや日程についてスラスラと話し出しました。

私はもう心臓バクバクで、自分が入院するという事実を受け入れることに必死でした。
病気はもちろんのこと、
骨折などの大きな怪我にも無縁だったので
「入院」というのが、自分にとってかなりの一大事でした。

原因不明の症状がある…ということで、
いま思えば検査入院も視野に入れて当然の選択肢なんですが、その時の私の頭には全くなかったワードだったので…かなり動揺しました。


自分に何が起こっているのか検査でハッキリすれば、普通に話せるようになるかもしれない!!!

という希望と

入院するほどに私のカラダはよくわからないことになっているんだ…。

なんて不安の

感情をグルグルさせながら、入院生活が始まりました。

ところで!ドラマ『結婚式の前日に』

見てる方、いらっしゃいますか???

 
 
久しぶりの連ドラ主演の香里奈さん、色々あっての復帰作。
その「色々」の部分はあんまり知らないけど、何となくのスキャンダルのイメージからそんなにドラマに興味なかった。
 
けど、
「結婚直前・病気」
のワードを見ると、どうしても自分と重ねてしまうんですよね〜!
とりあえずな気持ちで録画しました。
なのでリアルタイムではなく、少し時差ありで私は見てます。
 
 
率直な感想は
「なんで視聴率低いんだろ〜〜〜、もっとみんな見てよ〜〜〜!見ようよ〜〜〜!!!」
 
…です(笑)
 
 
病気とわかった主人公の戸惑い・葛藤が本当によく伝わってきます。
 
例えば…
「婚約者」とこのまま一緒にいてもいいのか、病気の自分の世界に巻き込んでしまってもいいのか。巻き込むことで、相手の自由や将来を奪ってしまうのではないか。
 
「家族」にこそ、近すぎて大切な存在だからこそ、病気のことを中々話せない。どう伝えようか。
 
「仕事」を続けたい。想い入れのあるプロジェクト、責任のある役職にやっとつけた…けど、どこまで携わっていけるのか。
「同僚・上司」へ病気をいつ伝えよう。仕事を続けていくのなら、ある程度の理解を得た方がいいのだろうか。
 
などなど。
 
 
病気になった私は、今までどおりにいかないことがたくさんあるなぁ…と感じています。
具体的には、いま休職しているので、仕事の面で大きく感じます。
働きたい!という想いは強いけど、今までの会社で平日5日勤務の正社員としてやっていくのは、体の症状から考えると難しいのかな。と。
 
突然休んでしまうと周りの方に迷惑掛けるし、そもそも働けるのかな。と。
 
もちろん、変わらずできることはありますが、病気になる前と今とでは、世の中の見え方や考え方が変わりました。
 
少し話が広がってしまったけど!
 
主人公や周りの人々の人生に「病気」が入ることによって、気持ちだったり、生活の仕方だったり、影響されることがどれだけ多いか。
そういった描写がとても丁寧です。
ドラマを見ていて、どの登場人物の心情も共感できるところがあります。
 
主人公のお母さん、規格外のはちゃめちゃです。(笑)
だけど
「最近見てないから、病気の娘を笑わせてあげたい」って想い、素敵でした。
 
頑張れって「励まし」ばかりではなく、
ただただ「明るい気持ちに向かわせてくれる」
そんな人って、病気を思うと暗くなってしまう私のような人間には必要な存在!と、改めて実感できました。
 
症状が進むにつれて主人公がどうなっていくのか…どんなラストを迎えるのか、とても気になります。
 
今いっちばん色んな人に見てもらえたらいいな〜なんて思うドラマです!♬

診断がつくまでの経緯②

毎日の眠気・だるさ、もどかしさと共存しつつ、冬をむかえたある日。
職場に産業医と保健医の方が来ました。
社員の健康状態チェックのため、面談をするとのことでした。

思い返せば、このタイミングで面談の機会があったことは、私にとって本当にラッキーでした。

私の番になり、保健医さんと話す際、頼りにしていた先輩が立ち会ってくれました。
声が出しづらい私の代わりに、現状を説明してくれたのです。
加えて私も、今までのことを鼻をつまみながら必死に伝えました。


徐々に発声しづらくなったこと・・・
何カ所か受診したが(消化器内科・耳鼻科でも診てもらいました)、現在の症状の原因はわからずじまいであること・・・
心療内科で身体表現性障害と診断されたこと・・・
一向に回復しないこと・・・
話すことがとても億劫で仕事がやりづらいこと・・・
副作用で眠気に耐えるのが辛いこと・・・


話をしているうちに、私は涙が止まらなくなりました。

保健師さんも「辛かったね、辛いね」と、
とても親身に話を聞いてくれました。
自分の現状や思いを、医療関係の方に真っ直ぐに受け止めてもらえたのは初めてでした。


後日、飲んでる薬や症状について、
改めて産業医の先生とお話するため、本社へ出向きました。


その際、先生は二つの提案をしてくれたのです。
「しばらく仕事を休んで、療養して様子を見ていきましょう」
「もう一度、大きな病院で診てもらうのはどうかな」

仕事を休んでどうなってしまうのか不安はあったけれど、
これで何か変わるのなら、からだが良くなるのなら…と微かな光が見えたような気がしました。

自宅から通える範囲の大学病院を探して、そこの耳鼻咽喉科宛てに紹介状を書いてくださいました。
こうして私は、大学病院で診察を受けることになったのです。

診断がつくまでの経緯①

はじめにおかしいなと思ったのは、三年半前の2012年5月頃でしょうか。

「あれ・・・う、うがいができない?!」

上を向いて喉でガラガラガラガラとやりたいのに、やろうとすると水が鼻に入ってくる。結果むせてしまう。
なんで〜〜〜?と思いつつ、鼻をつまみながらのガラガラはできることに気が付き、その方法で凌いでいました。

「なぜか私、うがいできないんだよね〜!笑」
なんて話のネタにしちゃうぐらい、軽く考えていました。

それから二ヶ月ほど経った夏、
仕事で契約内容の説明をお客様にしていると、

「なんかしゃべりづらい・・・私、声出てるのか?!」

二時間の契約を三件連続で進めたからなのか、声がシューシュー擦れるような感じになってしまいました。
声を出そうとしても喉がうまく動かない・・・乾燥したのかしらと思い、やたらと水を飲んで何とかやり切ったことを覚えています。

この頃から、長く話すことが難しいと感じる場面が増えました。
話しているうちに、だんだん発声できなくなってくるのです。
鼻から空気・息が抜けてしまい、声が音にならないのです。

これにはとにかく困りました。

話し掛けるも聞き取ってもらえない、伝わらない・・・。
何とか会話を成立させなければ!!!
という焦りから思いついたのが、
「鼻をつまみながら話をすること」でした。
そう、うがいもこの方法でならできますし。

鼻をつまむことで、鼻の穴から息が抜けなくなり、だいぶ発声がマシになったのです。
周りからは、
「あいつはなぜ鼻をつまみながら話すんだ?」と怪しまれていたことでしょう。

仕事での電話応対では、受話器を耳にあてながら肩で挟みつつ、右手ではメモを取り、左手では鼻をつまんでいました。
今思えば、”受話器と鼻のダブルばさみ”ですね〜!
これもまた異様な光景だったことでしょう。(笑)

さすがに体に何かが起きているのではと思い、
内科・耳鼻科を受診しましたが異常は見つからず・・・
では精神的なもの?と必然的に心療内科を受診し、「身体表現性障害」と診断されました。

毎週通院していましたが、一向に症状は良くならず、薬の量だけ増え続けました。
副作用からくる眠気が強すぎて、仕事もままなりません。

眠い、だるい、できることなら動きたくない。
声が出づらく聞き取りづらいゆえに、常に相手から聞き返される。
コミュニケーションが億劫になる。

もどかしさから、どんどんどんどんどんどん気持ちも落ち込みました。

重症筋無力症になった私

初めまして。こんにちは!

持病持ちの三十歳主婦、サニーです。

 

かねてより挑戦してみたかった、ブログをついに始めました! 

デジタルには弱いほうで、どちらかというとアナログ人間な私。

ここ三ヶ月ぐらい(いや、もっと?!!)、ブログをやろうかやるまいか考え続けてまいりました(笑)

はじめの一歩を踏み出せ、いまとても嬉しいです。

 

なぜブログを始めたかったのかというと・・・

たくさんの人に知ってもらいたいと思ったからなんです、私の病気のことを。

 

 

私は二年半前、重症筋無力症であると診断されました。

 

重症筋無力症とは、

簡単に言うと、筋肉の力が弱くなり疲れやすくなる病気です。

主な症状には、まぶたが下がってしまう・手足が動かしづらくなる・飲食や発声がしづらくなる・呼吸がしづらくなるというものがあります。

私の場合は、うまく目を閉じられなくなり、息苦しく、正常な発声ができなくなりました。

 

それまで病気とは無縁で、スポーツ大好きアクティブ女子だった私。

聞いたことのない病名に驚きと不安を覚えましたが、反面、原因不明の症状に怯えていたため、診断がついたことで気がラクになった部分もありました。

 

ですがこの病、聞くところによると難病だというではありませんか!

 

難病とは

  • 発病の機構が明らかでなく
  • 治療方法が確立していない
  • 希少な疾病であって
  • 長期の療養を必要とするもの

      <「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条より>

 

医者の先生いわく「難病とはいえ日常生活は送れるようになるし、そんなに気にしなくて大丈夫。」と。

安心させようと言ってくれたのだろうけど、当時はなんだか受け入れられませんでした。

「難病だっていうのに気にしなくていいって、どういうことよ・・・」と混乱しました。

 

 

仕事も慣れてきて中堅どころ、プライベートも何でも挑戦して楽しみたい、「病気」とは無縁だと思っていた二十代後半。

私は一体どうなるんだろう・・・なんで私が病気になるんだろう・・・

「完治すること」を目指すのではなく、生きている間「病とうまく付き合っていく方法」を探っていかなければならなくなりました。

普通に仕事して、恋愛して、結婚して、子供産んで・・・思い描いていた未来が崩れ去ってしまったように感じました・・・。

 

そんな出来事から二年半が経った現在、様々な思いはありますが、どうにかやれています。

病気のこと・日々のこと・考えていることなど、マイペースに綴っていきますので、よろしくお願いします!