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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

いざ!免疫グロブリン療法

ステロイド15mgキープで数ヶ月様子を見てみたものの、

倦怠感・だるさはあまり軽減されず、思うような日常生活の過ごし方ができないと感じていたところ

 「このままくすぶるよりは可能性にかけてみるのも良いのでは」

と主治医の先生から後押しされ、免疫グロブリン療法を受けることになりました。

 

仕事の調整と

私の通っている病院がおおきな大学病院だということもあり、

(すぐにベッドが空かず)治療を決めて一ヶ月ほど経ってからようやく入院。

 入院とはいえ、何事もなく順調にいけば5日間で退院できるそう。

 

 

免疫グロブリン療法】とは・・・

 

健康な人の血液から作られた免疫グロブリン製剤を5日間連続で点滴投与する治療法です。

重症筋無力症は、免疫の仕組みが異常になってしまっています。

免疫グロブリン製剤を投与することで、自己抗体を作らせないようにしたり、

異常な免疫を引き起こしている物質の働きを抑えたりするため、

正常な状態に導く効果が期待できるというものです。

     《参考:重症筋無力症情報サイト MGスクエア www.jbpo.or.jp》

 

 

自分の体重にあった量の製剤を投与するので、

5日間点滴をすると言っても、一日中しつづけるわけではありません。

(私は一日3・4時間ぐらいで終わった・・・かな?)

 

かと言って、そのたびに針を刺すのも・・・なので

そこはそのままで点滴をぶら下げるための器具?みたいなものとは5日間つながれたままでした。

さらにその器具は、点滴の量を調節できる装置がついているようで、コンセントにさしていました。

 

・・・点滴って、すごくトイレが近くなりますよね???

 

何が言いたいのかというと、、、

『コンセントにさし込まれた器具からぶら下がっている点滴の管の先にある針』が

私に刺さっているんです!(当然だろ!という感じですが。笑)

そう、自由に出歩けないんです。。。元気なのに。

だからトイレの度にナースコールで看護師さんを呼んで、

「トイレ行きたいですっ」と

伝えなきゃいけないのが、気にしぃな私には結構しんどかったです。笑

 

普段からトイレ近めなのがより近くなってしまって。

ぎりぎりまで我慢しても、すぐに看護師さんが対応できるとも限らないですし、

呼ぶタイミングが難しかった。。。

まぁ、さいごのほうは支障なさそうだとわかったので、

自分でコンセントを抜いてトイレに行っちゃってましたけどね。笑

 

治療自体はそんな感じで(トイレの話しかしてない・・・笑)

毎日の採血と点滴があるぐらい。

あとは栄養バランスのよい病院食を毎回楽しみにしていて、

「ほ~こんなおかずもあるのか」とか

「レモン・しょうが・かつおぶしなんかを使うと薄味でもおいしくなるのね~」とか

今後の参考にさせてもらっていました。のんきなものです。

 

ただ、甘いもの・ガム・飴なども含めて間食がNGでした。

それが唯一すこしだけつらかったですが、それくらいね。

5日なんて短いっと思って、乗り切りました。

 

特に点滴による副作用などもなく、無事に治療を終え、退院しました。

 

退院して5日後、診察のため病院へ。

まだ治療の効果を実感できていませんでしたが、

「そろそろじわじわと効果が出てくるころ」だと言われます。

 

さらに今後の方針として

・効果が出れば、ステロイドを慎重に減らしていく。

・もしも出なければ、最終的には血漿交換療法を行うか免疫抑制剤を使う。

ことを告げられました。

 

免疫抑制剤」は、「妊娠」ができないお薬です。

「妊娠」というワードが出たので、

先生にこのタイミングでお話しするべきだと思い、伝えました。

 

「来月、入籍します」

 

そう、同棲していた彼との結婚の話が進んでいたのです。

7月の私の誕生日に入籍しようと決めていました。

 

突然の事でしたが、

「式とかもあるでしょうし、薬の量も減らしていきたいですよね。

ひとりの問題ではなくなるから、ご主人にも今後一緒に診察を受けてもらって、

 話を聞いてもらうのもいいですね。」と先生は言ってくれました。

 

私から見た先生(男性です)は、

とても淡々としていて、あまり感情を表に出さない方という印象だったので、

まさかそんな優しいお言葉をくださるとは思ってもみなかったのです。

 

薬=ステロイドの量を減らす・・・というのは、

副作用のムーンフェイスや食欲亢進・脂肪の異常沈着によって

太って容姿が変わってしまうことを気に掛けてくださってのことば。

もしも結婚式を挙げるとなると、一生に一度の花嫁姿。。。

贅沢なのかもしれないけど、やっぱりきれいでありたい。。。

そこまで私の気持ちを汲み取ってくれているのが伝わってきて、

ほんとうにほんとうに嬉しかったのを覚えています。

 

一年以上経ったとはいえ、病気になったばかり。

症状も安定しているとは言えない中、

同棲・入籍をして生活環境を変えてしまうことは良くないことなんじゃないか。

私はいけないことをしているんじゃないか。。。欲張りなんじゃないか。。。

そんな思いがどこかにありました。

 

でも先生の言葉を聞いて、安心できた。

「前に進んでいいよ、一緒にがんばりましょう」

そう言ってもらえているようで、ほんとうに嬉しかったです。

 先生には感謝の気持ちでいっぱいです。

 

気持ち新たに前向きに、少し強くなれた気がした出来事でした。

免疫グロブリン療法の効果が出るのも期待して・・・!

めまぐるしかった1年

 

免疫グロブリン療法」を勧められたのが2014年3月でした。

 

重症筋無力症と診断がついて、ちょうど一年です。

 

実は、私にとって

この一年が非常に濃い一年でした。

 

 

2013年3月に治療をスタートし、翌々月には仕事に復帰。

そしてその年の12月には家族のもとを離れ、付き合っていた彼と同棲し始めました。

 

詳しくは書けないのですが、

その頃、家庭の状況もいろいろ変わり、住んでいた家を引っ越すことになりました。

新しい家を探す際に、

私が一緒に住むのか住まないのかによって、必要な部屋数も変わってきます。

両親への負担を軽くするためにも、そろそろ自立する時期なのかなと。

仕事に復帰したばかり、

病気との付き合い方も探り探りで、

だるさ・倦怠感と闘う毎日だったので不安もありました。

 

でも

彼とだったら頑張れる!そんな気がしました。

 

「一緒に住んでほしい」そうお願いしました。

いま思えば、本当に急な話だったのですが、、、快諾してくれました。

 

(お互いに結婚も意識していたので、

 一緒に住むことがきっかけで、その先の話もどんどん進んでいくことになります。)

 

 

家探し・荷造り・引越し・新生活準備・・・

一ヶ月という短期間でドドドドド―っとこなしました。

我ながらよく体がついていったなぁと思いますが、

家が決まる前に引越し日がすでに決まっていたこともあり、必死だったのだと思います。

 

それに、ワクワクもしていました。

これまで親元を離れたことがなく、一人暮らしの経験がありませんでした。

大好きな人と毎日一緒にいられるし、

自分もようやく自立!大人の仲間入りだ~!なんて、とっても楽しみで前向きでした。

 

家事なんてまともにやったことがなかったので、

仕事と両立できるのかが不安ではありましたが、

【新生活うきうきパワー】なるものが

べらぼうにはたらいて、慣れないながらもこなせていました。

 

結婚式も挙げたいなぁ

節約しなきゃなぁ

なんて思いから、早起きして二人分のお弁当作って!

会社行って仕事して、電車に揺られて帰ってきて、スーパー寄って夕飯作って・・・

頑張っていました。

 

新しいことで楽しかったけど、毎日本当に気を張っていたなぁ。。。

 

職場での休憩中に更衣室で横になって寝たり、

疲れで体が重たくて動けず、帰宅後すぐさま横になったり、、

夕飯を自炊する体力も気力もなく、お惣菜を買って帰ったり、、、

体調が思わしくないときの自分の行動に、落ち込むことも出てきました。

 

 

若いから健康だーーーなんて思っていたのに、

想定外の治らない病気になり、

治療方法がみつかり安心はしたけれど、

これからずっっっと薬を飲みつづけなくてはならなくなり、

安定しない症状に振り回され、

日々一喜一憂しながらも、

働くことの喜びと難しさを改めて知り、

家族への想いと

かけがえのない人への想いと

「生きていくこと」に真剣に向き合い、

新しいライフステージがはじまった

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・そんな濃厚すぎる一年でした。

ステロイド、減ったり増えたり

 周りの人たちの支えのおかげで!

 

仕事も順調にペースを戻せ、

ステロイドも5mgまで減らすことができました。。。

 

が!!!

 

減量して二週間

 

声が出づらい・・・

 

またあの、鼻に空気がシューシュー抜けていく感じに舞い戻ってしまいました。

 

病名がわかり、治療を開始してから七ヶ月が過ぎようとしていたころ。

嚥下などには問題がなく、日々の体の倦怠感・疲労感にばかり目が向いていたころ。

 

発声がうまくできないことが、

日常生活においてどんなに不便であるかをすっかり忘れてしまっていました。

 

 

ステロイドがどれだけ効果絶大である薬なのかを、

ステロイドによって自分がいかに生かされているのかを、

そしてやっぱり

自分は重症筋無力症なのだと、

 

改めてズドンと思い知らされました。

 

 

次の診察で、

ステロイドを10mgへ増量しました。

 

声の出具合は徐々に改善され、ひとまず安心しましたが、

本来は

ステロイドを5mg以下まで減量し維持すること」が目標なのです。

 

発声に影響が出てきてしまったことに加え、体のだるさが本当に辛い。

特に右腕全体が疲れてしまうと、重くだるく、動かしづらくなってしまう。

 

右利きなので、どうしても右手さんはフル稼働です。

 

病気になる前は、当たり前にせっせと黙々と働いていてくれたのですが、、、

病気になってしまってからは、すぐに悲鳴をあげるようになっていました。

 

 

そんな症状を良くしていくには、もっと根本からたたく必要があるとのことで、

さらにステロイド15mgへ増量。

 

そして三ヶ月後の診察で、

主治医の先生より「免疫グロブリン療法」を勧められました。

 

もっとステロイドを増量し、根本からたたいていく必要があるけれど、

副作用や仕事への影響が大きいことを配慮してくださり、

この治療を提案してくれたのでした。

 

また数ヶ月間、ステロイド15mgで様子を見て、

そのうえでその治療をするのかを決めていきましょう。。。

 

と、

その日は新しい治療についての資料をもらって帰りました。

重症筋無力症、治療スタート

やっと診断がつき、症状の改善に向けての治療が始まりました。

 

今まで服用していた心療内科からの薬を徐々に断ち、(急に飲むのを止めると体調が悪くなるので)

メスチノンステロイドの順に飲み始めました。

メスチノンは即効性がありますが、

ステロイドは一月後ぐらいから効いてくるとのこと。。。

 

 

重症筋無力症と診断がついてから5日後に退院しました。

 

病院へは月1回ぐらいのペースで通院する感じ。(いまも月1ペース)

ステロイドは退院二週間後の診察時に5mgから7.5mgアップ。

 

仕事を休職させてもらっていたので、自宅で療養・・・と言っても、

あんまり家にこもりすぎていると体力も筋力も(気持ちも)落ちてしまうので、

調子の良いときは、なるべく出掛けて歩いて体を動かすようにしていました。

 

当時使っていた手帳のメモを読み返してみると。。。結構頑張って出掛けています!

今の私よりも外出しているかも・・・。笑

 

早く仕事に復帰したいという思いもあり、人並みに一日を過ごせるように・乗り切れるようにと動いていました。

 

 

母や妹をはじめとした、周りの人の支えもかなり大きかったなぁ。

 

特に、当時付き合っていた彼。

 

仕事が忙しい中、毎日連絡を欠かさずくれて、時間が少しでもあれば会いに来てくれる。話を聞いてくれる。連れ出してくれる。

病気とともに生きていかなくてはいけなくなった人生、悲観しつづけることなく、歩き出せたのは彼のおかげです。

(その彼はいま、ありがたいことに私の旦那さんです。)

 

恵まれた環境で療養することができ、

退院して二ヶ月後の5月中旬に、仮出勤というかたちで職場復帰することが出来ました。

10時から15時の5時間勤務からスタートし、徐々に勤務時間を長くしていくというもの。

重症筋無力症という病気の性質上、

通常よりも疲れやすい「易疲労性」が、仕事をしていくうえでどう出現してくるのかが読みづらく、長時間集中して業務をこなすことができるのかどうかも不安だったため、こういった勤務の仕方があることは、大変ありがたかったです。

 

毎日同じ時間に同じ場所に通う・・・

社会人としても学生としても当たり前のことなのですが、

この病気になってからは、その「あたりまえ」をこなすことが、なんて難しいのだろうと痛感します。。。

 

からだが重く・だるく、思うように動かせず辛いときには、お休みしてしまったりもしました。

そんな時は、職場の方への申し訳ない思いでいっぱいになり、より体調も良くない方へ向かっていってしまうこともありました。。。

ですが、10月には何とか正式に正社員としての職場復帰を果たすことが出来ました。産業医の先生とのお話で、残業はしないという決まりはありましたが。

 

ステロイドもかなり刻んではいますが、6月に6.25mgへと減量をすることができていました。

ふあんさん

不安、ふあん、fuan…

 

私は「不安」が多い。

 

もともと

かなりネガティブな性格ではありましたが…

 

病気になっての薬の影響もあるでしょう。

療養中で時間があり、考える時間が増えたこともあるでしょう。

完治のない病気ゆえ、将来への見通しがつかないこともあるでしょう。

 

不安に思い、落ち込むことが増えてしまったように思います…。

 

 

この生活はいつまで続くのか、

体調が安定して、普通になれるのはいつか。

この「普通」という言葉に私は振り回されている。

 

日頃の不安から推測すると、

私にとっての「普通」とは、

社会復帰して働いて、家事もこなして、子どもを産んで育てること。みたい。

 

でもそこで思うのです。

 

「普通」って何だろう?と。

 

一般に=普通

まわりと同じように暮らすこと=普通

病気持ちじゃない=普通

 

突き詰めて考えてみて、ハッとした。

 

私って、

持病があることを普通じゃないって思っているんだ…。

発症して三年も経つのに、まだ病気を受け入れられていないんだ…。

 

なんだか涙が出そうになりました。

私って、弱いなぁ。。。

 

普通ってよく使うけど、

意味や使い方を深く考えてみたことがなくて。

人生の歩み方が多様化している現代で、

「普通」という言葉を使うのは、

実はとっっても難しいことなのではないかと思います。

 

私は普通じゃないかもしれない。

でも違った側面から見ると普通かもしれない。

病気であることは、私にとって日常であり普通のことだ。

なんだかこんがらがる…。

 

でも!

さっきのように思ってしまうのなら、

「普通」を目指すのはやめよう。

(不快に思った方、いらしたらごめんなさい。)

 

 

そして

まだまだ先のことすぎてわからないこと、

考えてもしょうがないこと解決しないこと、

そこに思いを巡らすのは良くない。

 

考えることが

プラスになり備えることができるのなら良いけど、

不安でどうしようと落ち込むだけで何もしていないのなら……ムダでしかない!

 

わかっちゃいるけどやめられない。。。

 

この思考グセを変えたくて、

心身ともに調子の良い時は、

排除しようと頑張れるのですが。

少しでも調子が悪いと

ガタガタっと不安さんに引っ張られてしまいます。

 

思考グセを変えるのは大変だけど

 

毎日をより良く過ごしやすくするためにも

人生を豊かに、自分が生きやすくするためにも

私自身が幸せと思えて、

元気に気持ち良く過ごせる「スタイル」を探していこうと思います!

診断がつくまでの経緯⑤

今後に不安を感じている中、、、

先生と話をしたところ、来週からステロイドパルスという点滴治療と検査をすると言われる。

 

(今週中に退院のはずでは…?!)

 

と、また混乱するも、

何もしないよりはいいかと前向きに考える。

 

土日は一旦帰って良いとのことだったので、

自宅に戻ることができました。

本屋さんで入院中に読む本を探したり、

元気が出る曲を入れたり、

甘いもの食べたり、

アイロン掛けをしたり、、、

普通に過ごしてリラックスできました。

 

 

病院に戻って、月曜日。

思いがけない知らせを耳にします。

 

血液検査の結果で、

【重症筋無力症】の可能性があるとのこと。

すぐにその症状に効く注射を打ったところ…(テンシロンテストと言うものです)

 

以前の自分の話し声に戻ったんです!

 

数ヶ月ぶりに聞く、自分の正常な声。

空気が鼻に抜けてシューシュー変な声しか出せていなかったので、

話しやすくなったことも併せて嬉しかった〜〜〜!

 

身体表現性障害でもなく、ウイルス性のものでもなかった。

ちゃんと【重症筋無力症】と言う診断がつき、しっかりと治療をしていくことができる。

 

今までは手探りで、

この症状「かも」しれないから、この薬が効く「はず」

…なんて不確かな状況でしかなかったし、

薬が効いていないことは明らかだったので、

一気に前進できた気がして涙が出ました。

 

その日から

コリンエステラーゼ剤である

【メスチノン】という錠剤を飲み始めます。

即効性のある薬で、

私の場合、これを飲むと話しやすくなる&疲れが緩和される感じでした。

 

心療内科から処方されていた薬を数日で断ち、ステロイドも飲み始め…

私の重症筋無力症の治療がスタートしました。

診断がつくまでの経緯④

2013年2月22日、入院生活がスタートしました。

 
 
そして初日から痛い検査。。。
腰椎に針を刺し、髄液をとる検査です。
 
生まれつき!必要以上に心配症な私です。
 
入院が初めてで不安いっぱいの中、
横になり、自分からは見えない後ろの位置から腰に針をブスリ。
不安と恐怖で痛みも倍増してたのでしょうか、つらかった記憶しかありません。。。
(大げさかもですが…泣)
 
 
終わったあと、検査の影響なのかはわかりませんが…頭痛がひどくて数日治りませんでした。
 
 
土日は検査がなく、明けた月曜日に
MRIと筋電図という針を筋肉に刺して軽い電流を通す?ような検査を行いました。
この二つはすぐに結果が出て、特に異常はなしとのこと。
 
あとは髄液と血液(いつ採取したかは不明)
検査の結果待ち…
ウイルス性のものではないか?と言われ、
今週には退院し、ステロイドを使っていくかもと言われる。
 
 
「え、もう退院…?!何も原因ハッキリしてないのに…」
正直なところ、今のまま症状は変わらないのかーーーと思ったら、涙が出そうになった。