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迷えるアラサーと重症筋無力症

「重症筋無力症」という難病に日々翻弄されながらも、自分にとってのベストな生き方を模索していくアラサー女のブログです。

入院を振り返ってみて「ありがとう」

主治医の先生とお話し、

今後の治療の方向性もようやく決めることができたので、

2日後に退院できることになりました!

もう少し長くなるかとも思っていましたが、

先が見えて安心しています。

 

退院できるのがとても嬉しい反面、

日常生活に戻るということは、

食事の支度や買い物・掃除に洗濯などなど、

自主的に体を動かす場面が増えるということ…

ペースを戻すのに、疲労や倦怠感もまた増すのかしらという不安もあります。

 

特に食事は、

カロリーコントロールがなされた

栄養バランスの良い病院食から離れ、

自分で考え、作り、

時には食べたいものをガマンするという修行を

するような思いにもなりそうです…😭

でも、入院前半が

栄養剤や栄養ゼリー・お粥だったおかげか、

今のところ「暴走食欲さん」と

挨拶を交わす機会はやってきていません!

このままをキープしつつ、

食事を楽しんでいきたいと思っています。

 

 

ベッドと洗面所を何度も何度も往復して

飲み込めない唾を吐き出し、

口元・舌の動きが悪いため、

十分に吐き切れない唾や痰をうがいで吐き出す。

そのうがいも

上手にガラガラとできず、鼻をつまみながら。

洗面所まで間に合わない時もあり、

一日でティッシュ一箱を使い切りそうになるほど吐き出す。

グロブリンの点滴スピードについていけず、

激しめの頭痛も併発。

 

嚥下の症状の悪さに、

風邪で咳が出ていたことも重なって、

入院初日の夜・2日目は本当に辛かった。

発症した時以上の症状の悪さ。

(進行してしまう病気ではないのだけど)

 

4年超の治療はなんだったのだろう…

こんなに苦しくて生きる意味はあるのかな…

一生治らない病気なら、もういっそ、

私は生きなくてもいいんじゃないかな…

体調の悪さが

心をどんどんどんどん弱くする。

極限状態にまで追い込まれてしまう。

病気と向き合いつづけること、

病気を治そうと進んでいくこと、

並大抵のことではない。

でも生きなくちゃいけない。

人は、そう簡単に死なないようにできている。

 

3日目には、

グロブリンの効果が出たようで、

症状が良くなってきたのが体感できました。

そのことは、気持ちをも落ち着かせてくれました。

回復していくにつれて、

「あたりまえ」の喜び・楽しむ幸せを感じることができました。

話す、食べる、飲む、寝る…

「あたりまえ」ができることに感謝。

 

そして入院11日目には、何とも嬉しいニュースが!!!

弟に第一子が産まれたのです。

そして13日目には、

妹がプロポーズされ、婚約したという話を聞けました!

快方に向かってきたものの、

この先どうしようかと不安に思っていたなか、

素晴らしい「生きる希望」を見出せた気がしたんです。

 

一週間前には、

生きることに背を向けたくなっていた私が、

妻・娘としてはもちろん、

おば・姉として、

まだまだ頑張りたいな

なんて思えたのです。

「家族が増える」なんて、そう滅多にない、

明るくて眩しくて穏やかな出来事に

とってもとっても励まされました。

「家族」も

「あたりまえ」にいてくれる存在だなんて思っていたけど、

無償の愛情で支えて、そばにいてくれる

尊くて貴重な存在なんですよね。

どうもありがとう!

チーム「わたし」

私が診てもらっている病院は、かなり大きい。

大学病院なので、あたり前だけど患者も医療従事者も多い。

採血する場所も診察待合室も、広いのにいつも人でいっぱい。

会計時も並ぶのはもちろん、病院側の会計担当さんのバックヤードをちらり見、そこには縁の下の力持ちさんでいっぱい。

たくさんいるのはわかっていたけど、

今回入院して、改めて医療従事者の多さに気付かされました。

…と言うのも、

重症筋無力症での入院は今回で4回目なのですが、今回がいちばん色々な方のお世話になっていると感じたからなのです。

 

まずはお医者さん。

主治医を含めた3名の先生に担当してもらっています。チーム制で、そこには研修医も2,3名おり、朝・夕2回ほど部屋まで診察しに来てくれます。

多いときは5,6名で来るときもあり、

大勢に見られて申し訳ないような、居心地の悪いような、落ち着かない気持ちになります(笑)

それとは別に研修医の方おひとりで診察にも来ます。

毎回瞼は下がらないか、腕・足の力は入るかの力比べをするので、有難いと思いつつも、

またやるのね…と少し敬遠したくなります…ごめんなさい(笑)

 

そして看護師さん。

二交代勤務なので、1日お2人に担当してもらいますが、こちらもチーム制です。

思えば5月ですもんね、

今は新人さんの育成中らしく、ペアでお世話していただくこともあります。

お世話と言っても、私は身の回りのことは自身でできるので、血糖値・血圧・体温・お薬のチェックをしてもらうのが主です。

それから、配膳・入浴補佐・CTなどの検査時の付き添い送迎をしてくれる方々。

(職業名がハッキリせず、なんとお呼びしていいのかわかりません…😢)

今までの入院は、この方々にお世話になっていました。

 

今回はこちらの方々に加えて…

 

言語聴覚士の先生に助けてもらっています。

鼻に空気が抜け呂律が回らない構音障害、

ものが飲み込みづらい嚥下障害が顕著だったため、

口腔のトレーニングを教えていただいたり、

擬声語(コロコロ・ジョキジョキなど)を含んだ文章の音読を一緒にしたりしてもらっています。

今回、言語聴覚士の先生に出会えたことは、

私にとって、本当に心強かったです!!!

私の場合、普通に少し会話するぐらいでは

構音障害が出ない時もあります。

なかなかその部分を理解してもらいづらいこともあるのですが、

今日は昨日よりも鼻に抜け出す時間が遅かったねとか、

カ行が言いづらそうだねとか、

はたまた食べたものが口の中に散らばって集めることができないこととか、(←口・舌の筋肉がうまく使えないと起こるんです…)

すごく些細な現象・悩みもわかってくれて、

一緒に考えアドバイスしてくれるので、

とってもとっても救われています。

 

それから今回、

前半は食べず飲まずの栄養剤投与だったこと・徐々に固さの段階を上げながらの食事メニューだったこともあり、栄養士さんとも何度もお話させていただきました。

 

そして今回、

さらに特別なのが、看護学生さん。

ちょうど今、

来年から看護師さんとして働くことを目指している学生さんの実習期間ということで、

「担当させてもらえますか?」とお願いされました。

快諾させていただき、

毎日血糖値・血圧などの測定や、色々なお話をさせてもらっています。

その子とのことは、また改めて書きたいと思います。

 

私という1人の患者のために、

こんなにたくさんの方が携わってくれている…

ふと気付いた時、単純に、すごいなって。

入院中、ひとりで寂しいなぁ…

なんて、たまに思ったりもするけど、

私をこんなに大きな『チーム』で支えてくれているのだなって思うと、

決してひとりではないって思えます。

 

早く退院したいって焦っていたけど、

自分の症状にとことん向き合い、

その症状が良くなるよう大勢の人にサポートしてもらえる、

こんな贅沢な時間を過ごせることは、この先そうない!

だったら、ゆっくり、向き合えるだけ向き合ってみようじゃないか!!!

少し元気になった今、そう思えています。

 

してはいけない「ガマン」もある

昨晩、寝る前に

鼻から入れたチューブがやっと外れました!

「おえっとなるかも」

と看護師さんに言われたものの、

全く咽せずにスルッと一瞬で抜けました。

 

9日ぶりに開放されたお鼻と食道…

嬉しいです。

 

 

「呼吸まで症状が出なくて良かったよ」

ハッとさせられた看護師さんの言葉。

そう、

もっと呼吸に影響が出てしまっていたら、

人工呼吸器をつけなければいけなかったのです。

もっともっともっと回復するのにも時間が掛かり、大変なことになっていたでしょう。

 

入院前は、

唾が飲み込めずに吐き出したりすることもあり、苦しくて眠れないこともありました。

これは一時的なこと。今だけ。

また自然に良くなるはず!

なんて、根拠もないのにガマンしていました。

病気になってから一度も出たことのない症状だったのに。。。

すぐに病院に行かなければいけない状態だったのだなと深く反省しました。

 

重症筋無力症は、

日内変動・日差変動のある病気。

体調がバラバラなんです。

それも日によって&1日の中でも時間によって違ったりします。

昨日は調子良く歩き回れていたと思ったら、

今日はものすごく体がだるくて動きづらい。

さっきまで調子良く話せていたのに、

いま呂律がまわりづらくて話しにくい。

などなど。

だから、

これを越えたらまたよくなる。治まるはず!

なんて思ってしまっていました。

 

でも、

決して「ガマン」してはいけないのです。

特に持病のある方、

異常を感じたら、

少しでも早く、診察を受けましょう!

早め早めに手を打つことで、

更なる悪化を防げるはずですから!

 

いま

声を大にしてお伝えしたいことです!!!

 

 

ようかめ。

入院して一週間。

 

免疫グロブリン治療を5日間行いました。

 

3日目の午後辺りから効いてきたようで、

わりとしっかり発声できて、先生や看護師さんとも会話できるようになりました。

 

それまでも会話はしていましたが、私の言っていることが伝わらなくて…😢

 

看護師さんに点滴刺してるところが痛くないか訊かれたので

「ちょっとこの辺りが痛いです」

と言ったのですが、

「はい、大丈夫ですね!!!」

…素敵な笑顔で言われてしまいました(笑)

 

伝えたいことが相手に伝わらないって、

本当に悲しいです。

 

鼻に空気が抜けるし呂律もまわらない。

だから、できれば誰とも話したくない。

でも!意を決して伝えようと話す…のに伝わらない。

結構トラウマになります。

話すのが嫌になって、

臆病になって、

自分の殻に閉じこもっちゃいます。

閉じこもらずに、どんどんしゃべらなきゃ〜なんだけど、中々にメンタルやられます。弱い😢

 

それが今ではしっかり会話ができます。

本当に嬉しい。

 

お薬と栄養剤は相変わらず鼻からチューブですが、

今日から栄養ゼリーとお水を口から入れられるようになりました!

 

点滴を抜いてから

まだ水飲んじゃダメよーーー状態が

1日半も続きまして、

異常な喉の渇きと闘っておりました。

頻繁にうがいをして口の中を潤そうとするのですが、それも限界。。。

水分不足からなのか、

いつもと違うからだのダルさ&プチイライラが出現。

手足のお肌も砂漠のようにカサカサ。

ペットボトルを手に持つ人を横目でチラリ。

心の声は「あぁぁぁぁうらめしや〜〜〜」

 

こんなに水分を欲したのは、

中学バスケ部の練習以来ですかね!

(熱中症という言葉がメジャーになる前で、顧問が許可しないと水分補給できなかった時代。笑)

 

 

 

誰かと話をすること。

食べものを味わうこと。

喉の渇きを潤すこと。

 

どれも何の気なしに、

老若男女問わず、

『あたりまえ』に日々行っていることですが、

いかにその

『あたりまえ』が幸せなことなのか。

 

『あたりまえ』ができなくなって、

『あたりまえ』の凄さにやっと気がつく。

 

苦しいけど、

不安だけど、

私って何で病気になったのかなって

何のために生きてるのかなって

そんな風に考えて

よくわからなくなってしまうんだけど、

 

そんななかでも

また大切なことがわかりました。

 

綺麗事ではなく、本当に!

おげんさんといっしょにわたしもがんばる

二週間ほど前、『蘇る変態』を読んだ。

 

いまをときめく、星野源さんの著書。

 

2016年12月のドラマ

逃げるは恥だが役に立つ」ブームに完全に乗っかったわけです。

以前から好きなタイプのラインに星野源さんはいたのですが…ドラマの平匡さんにがつんとやられました。

みくりちゃんと一緒に「萌え」てましたね!

 

星野さんの肩書きで「文筆家」とあり、

本もたくさん出てることに驚きました。

彼は何者なのかという好奇心。

そして歌に芝居に文章に…多方面の活躍に

同じ一日24時間という与えられた時間の中で、どれだけ才能を発揮するのかという羨望と尊敬の念を抱きました。

 

読んでまず思ったのは…

オープンな下ネタ満載でちょっとびっくりしました(笑)

でも噂には聞いていたので想定内。

そんなに身近にエロがあるのかということと、そういった類の作品にもクリエイティブさを感じ、尊敬を持っていることに更に驚きました。

 

そのあと

『いのちの車窓から』も読んで思ったのは…

「人」が好きなんだなということ。

親交のある方について書いていたりするのですが、その文章に愛情を感じますね。

読んでいると、その光景を自然と想像し、微笑んでしまいます。

自分のガッチガチな殻に閉じこもりがちな私ですが、

「人をほめるのが好き」という星野イズムを勝手ながら継承したいと思いました。

 

蘇る変態の後半、書き下ろし部分。

くも膜下出血の闘病生活のことが書かれていました。

苦しかった。

読んでいて、苦しくなって、涙が出た。

 

私の病気の治療には、

手術もなければ、外科的な処置もほとんどない。

 

もしかしたら星野さんの闘病の苦しみを理解しきるのには程遠いかもしれません。

でも、一般的に若い層に入る三十代での大病。

先が見えない入院生活。

入院中の耐えることしかできない痛み苦しみ。

辛いことだらけ。

共感できる部分もあり、とても伝わりました。

 

文章を書くのが苦手だから雑誌のコラム連載?を始めたように書かれていましたが、

(本が手元になく、いろいろ間違っていたらごめんなさい…!)

とてもセンス良く、わかりやすく面白い文章でした。

 

私も無駄のないシンプルでセンスある文章、書けるようになりたいな〜

 

 

あ、

 

ちょうど今日は

「おげんさんといっしょ」

 

ちまたで話題の生放送番組の日ですね!(笑)

 

退院して録画したものを観るのが楽しみです。

それまで、ネットニュースなどで内容をうっかり見ないように気をつけなければ。

 

 

出しましょう生命力!

励みましょう入院生活!!!

2017年の憲法記念日

前回書いた

 

免疫グロブリン療法』

 

…現在入院して、まさにその治療の真っ最中です…

 

おととい診察を受けて、そのまま緊急入院となりました。

去年一年かけてプレドニン減薬&プログラフ休薬していったのですが、

やっぱりプログラフが効いていたのか、

今年に入ってから嚥下の調子がだんだん悪くなっていました。

 

〈一月〉

鼻をつままないとうがいができなくなり

〈二月〉

飲食時にむせたりすることも

〈三月〉

朝とくに顔が動かしづらく、噛む動作がしづらくなり

〈四月〉

色んなところに症状が出て、飲食時うまく飲み込めない・口から出ちゃう

話すと鼻に抜けるし疲れると呂律まわらなくなり

仰向けに寝た時、首を自分であげられなくなり…

 

こう見ると順調に?悪くなっていますね。

 

おとといの受診で、先生との会話がうまくできず、鼻から空気が抜けてシューシュー。

一年ぐらい前からお世話になっている先生なので、病気の症状がこんなに出た状態の私を見るのは初めて。

きっとただごとではないと思われたのでしょう。すぐに入院することになりました。

 

もともと、次の受診時に良くならなかったら、免疫グロブリンの治療も視野に…と言われていたので、すこ〜しだけ入院時必要なものをクローゼットの中に集めたりしていました。。。が、かなりバタバタでした。

幸い、その日は主人が付き添ってくれていたので、荷物を用意しに自宅まで戻って、色々持ってきてくれました。

主人がいなかったらどうなっていたことか…

本当に本当に良かったです。ありがとう!

 

 

早速、入院したその日から点滴治療開始。

夕食は、誤嚥が心配&無理に喉を使うと熱が出たりするらしいので、

嚥下とろみ食というかたちがないもの、おかずはミキサーしたような細かくなってどろどろになったもの・おかゆ・プリンでした。

お昼をまともに食べられなかったので、お腹が空いていたのですが、おかゆなどの粒が喉の奥に残ってしまい、むせたりしてしまうのでほとんど食べられませんでした。

 

これはショックでした。

 

数日前から風邪を引いてしまい、咳が出ていたこともありますが、こんなに食べやすくなっているものでもうまく食べられないとは。

自分の状態の悪さを目の当たりにすると、やっぱり辛いですね。

 

翌朝はさらに食べられず、

薬に至っては飲み込むのに死ぬ思いでした…

 

結果、

喉を使わないように

鼻からチューブを入れて、そこから胃に直接、薬と栄養剤を入れています。

一日経ちましたが、慣れないような慣れたような…よくわかりません。

入れると胃がさわーっとなります(笑)

 

薬とご飯を飲み込めないという恐怖は

今のところありませんが、咳と痰と唾が苦しいこの頃です。

 

グロブリン〜〜〜!どうか効いてください!!!

いざ!免疫グロブリン療法

ステロイド15mgキープで数ヶ月様子を見てみたものの、

倦怠感・だるさはあまり軽減されず、思うような日常生活の過ごし方ができないと感じていたところ

 「このままくすぶるよりは可能性にかけてみるのも良いのでは」

と主治医の先生から後押しされ、免疫グロブリン療法を受けることになりました。

 

仕事の調整と

私の通っている病院がおおきな大学病院だということもあり、

(すぐにベッドが空かず)治療を決めて一ヶ月ほど経ってからようやく入院。

 入院とはいえ、何事もなく順調にいけば5日間で退院できるそう。

 

 

免疫グロブリン療法】とは・・・

 

健康な人の血液から作られた免疫グロブリン製剤を5日間連続で点滴投与する治療法です。

重症筋無力症は、免疫の仕組みが異常になってしまっています。

免疫グロブリン製剤を投与することで、自己抗体を作らせないようにしたり、

異常な免疫を引き起こしている物質の働きを抑えたりするため、

正常な状態に導く効果が期待できるというものです。

     《参考:重症筋無力症情報サイト MGスクエア www.jbpo.or.jp》

 

 

自分の体重にあった量の製剤を投与するので、

5日間点滴をすると言っても、一日中しつづけるわけではありません。

(私は一日3・4時間ぐらいで終わった・・・かな?)

 

かと言って、そのたびに針を刺すのも・・・なので

そこはそのままで点滴をぶら下げるための器具?みたいなものとは5日間つながれたままでした。

さらにその器具は、点滴の量を調節できる装置がついているようで、コンセントにさしていました。

 

・・・点滴って、すごくトイレが近くなりますよね???

 

何が言いたいのかというと、、、

『コンセントにさし込まれた器具からぶら下がっている点滴の管の先にある針』が

私に刺さっているんです!(当然だろ!という感じですが。笑)

そう、自由に出歩けないんです。。。元気なのに。

だからトイレの度にナースコールで看護師さんを呼んで、

「トイレ行きたいですっ」と

伝えなきゃいけないのが、気にしぃな私には結構しんどかったです。笑

 

普段からトイレ近めなのがより近くなってしまって。

ぎりぎりまで我慢しても、すぐに看護師さんが対応できるとも限らないですし、

呼ぶタイミングが難しかった。。。

まぁ、さいごのほうは支障なさそうだとわかったので、

自分でコンセントを抜いてトイレに行っちゃってましたけどね。笑

 

治療自体はそんな感じで(トイレの話しかしてない・・・笑)

毎日の採血と点滴があるぐらい。

あとは栄養バランスのよい病院食を毎回楽しみにしていて、

「ほ~こんなおかずもあるのか」とか

「レモン・しょうが・かつおぶしなんかを使うと薄味でもおいしくなるのね~」とか

今後の参考にさせてもらっていました。のんきなものです。

 

ただ、甘いもの・ガム・飴なども含めて間食がNGでした。

それが唯一すこしだけつらかったですが、それくらいね。

5日なんて短いっと思って、乗り切りました。

 

特に点滴による副作用などもなく、無事に治療を終え、退院しました。

 

退院して5日後、診察のため病院へ。

まだ治療の効果を実感できていませんでしたが、

「そろそろじわじわと効果が出てくるころ」だと言われます。

 

さらに今後の方針として

・効果が出れば、ステロイドを慎重に減らしていく。

・もしも出なければ、最終的には血漿交換療法を行うか免疫抑制剤を使う。

ことを告げられました。

 

免疫抑制剤」は、「妊娠」ができないお薬です。

「妊娠」というワードが出たので、

先生にこのタイミングでお話しするべきだと思い、伝えました。

 

「来月、入籍します」

 

そう、同棲していた彼との結婚の話が進んでいたのです。

7月の私の誕生日に入籍しようと決めていました。

 

突然の事でしたが、

「式とかもあるでしょうし、薬の量も減らしていきたいですよね。

ひとりの問題ではなくなるから、ご主人にも今後一緒に診察を受けてもらって、

 話を聞いてもらうのもいいですね。」と先生は言ってくれました。

 

私から見た先生(男性です)は、

とても淡々としていて、あまり感情を表に出さない方という印象だったので、

まさかそんな優しいお言葉をくださるとは思ってもみなかったのです。

 

薬=ステロイドの量を減らす・・・というのは、

副作用のムーンフェイスや食欲亢進・脂肪の異常沈着によって

太って容姿が変わってしまうことを気に掛けてくださってのことば。

もしも結婚式を挙げるとなると、一生に一度の花嫁姿。。。

贅沢なのかもしれないけど、やっぱりきれいでありたい。。。

そこまで私の気持ちを汲み取ってくれているのが伝わってきて、

ほんとうにほんとうに嬉しかったのを覚えています。

 

一年以上経ったとはいえ、病気になったばかり。

症状も安定しているとは言えない中、

同棲・入籍をして生活環境を変えてしまうことは良くないことなんじゃないか。

私はいけないことをしているんじゃないか。。。欲張りなんじゃないか。。。

そんな思いがどこかにありました。

 

でも先生の言葉を聞いて、安心できた。

「前に進んでいいよ、一緒にがんばりましょう」

そう言ってもらえているようで、ほんとうに嬉しかったです。

 先生には感謝の気持ちでいっぱいです。

 

気持ち新たに前向きに、少し強くなれた気がした出来事でした。

免疫グロブリン療法の効果が出るのも期待して・・・!